Staś lutte contre un neuroblastome de stade IV❗Help needed❗.

Nous donnons à nouveau la parole à la maman de Staś, qui est la mieux placée pour raconter ce que vit son petit garçon :

« Chers amis,

Nous retournons bientôt à Przylądek pour la quatrième série de chimio-immunothérapie.

Nous avons une nouvelle très importante à vous annoncer : les tumeurs de Staś ont diminué de près de dix fois. C'est un énorme progrès et une réelle chance de pouvoir bénéficier d'une chirurgie conservatrice. Il est difficile de décrire à quel point cela nous redonne espoir… En même temps, comme pour tout traitement aussi intensif, des effets secondaires apparaissent. Staś mange moins bien et, malheureusement, ne prend pas de poids. Le médicament Quarziba affecte fortement son système nerveux : il est plus sensible aux stimuli, pleure plus souvent et se fatigue plus vite. Il prend quotidiennement des analgésiques, car il souffre de fortes douleurs neuropathiques – notamment au ventre, à la tête et aux membres. De plus, il reçoit un soutien pharmacologique qui l’aide à maintenir son équilibre émotionnel. D'autres moments importants nous attendent : en mai, de nouveaux examens d'imagerie sont prévus, qui nous permettront de voir comment son organisme continue de réagir au traitement. Nous vous remercions du fond du cœur pour chaque message, chaque mot d'encouragement, votre présence et votre soutien. Cela compte vraiment pour nous. Vous nous accompagnez dans ce parcours, et nous le ressentons chaque jour. Merci d'être là. P.S. : Staś a récemment fêté ses 3 ans. Malheureusement, en raison de son état de santé, il a dû passer cette journée à l'hôpital. Ce fut pour nous un moment difficile, mais aussi très important – plein d'émotion, de gratitude et d'espoir que ses prochains anniversaires se dérouleront tout autrement. 26 mai 2026

« Les médecins se battent non seulement pour la vie et la santé de Staś, mais aussi pour son rein. » 

Ci-dessous, nous donnons la parole à la maman de Staś, qui est la mieux placée pour raconter le parcours de son fils et de toute sa famille.

« Mes chers amis,

Le 14 janvier, Staś a subi une biopsie de la tumeur. Le résultat a confirmé qu'il s'agissait d'un neuroblastome. De plus, l'examen a confirmé l'amplification du gène NMYC.

Qu'est-ce que cela signifie ? Le gène NMYC est responsable de la régulation de la croissance et de la division cellulaires. Son amplification signifie qu'il est présent en nombre excessif dans les cellules cancéreuses. Cela accélère la division des cellules cancéreuses et rend la maladie plus agressive. En pratique, cela signifie que Staś nécessite des soins intensifs et spécialisés et est considéré comme un patient à haut risque. Staś a déjà derrière lui premier cycle de chimio-immunothérapie. Ce fut une période extrêmement éprouvante pour lui. Les 4 premiers jours du cycle est une perfusion continue de chimiothérapie, 24 heures sur 24. Le cinquième jour, le médicament immunothérapeutique Qarziba (dinutuximab bêta) - anticorps qui aide le système immunitaire à reconnaître et à détruire les cellules du neuroblastome. Au cours de ce cycle des difficultés sont également apparues. Pendant la perfusion, le port vasculaire a cessé de fonctionner. Heureusement, grâce à l'incroyable ténacité et à la détermination d'une des infirmières, Mme Kasia, on a réussi à le remettre en marche. Nous lui en sommes infiniment reconnaissants. Staś pourrait suivre entre 2 et 5 cycles de traitement de ce type. Nous commencerons le deuxième cycle vers le 25 février. Une fois celle-ci terminée, Staś passera une série d'examens d'imagerie médicale à Wrocław et à Varsovie afin de vérifier les effets de la chimio-immunothérapie. Les médecins se battent non seulement pour la vie et la santé de Staś, mais aussi pour son rein. La prochaine étape du traitement sera une opération visant à retirer les restes de la tumeur. Si la chimio-immunothérapie donne de très bons résultats, il y a une chance que l'on puisse éviter l'ablation du rein. Nous y croyons fermement. Staś est maintenant à la maison. Il se repose, reprend des forces, fait des câlins et essaie simplement d'être un enfant. Lundi, nous retournons à l'hôpital et entamons une nouvelle étape de ce difficile parcours.

Merci d'être avec nous.

Votre soutien – chaque partage, chaque don, chaque mot gentil

19 février 2026

Chers amis, nous partageons avec vous les dernières nouvelles concernant Stasiu. 

Staś a terminé son protocole de chimiothérapie. Les examens d'imagerie CT, IRM et MIBG réalisés à Varsovie ont apporté des informations très importantes et attendues depuis longtemps : les tumeurs ont nettement diminué, certaines lésions ont disparu des os, les autres ont diminué. L'atteinte de la moelle osseuse a également diminué.

Nous avons également réussi à isoler les cellules destinées à l'autogreffe prévue, ce qui constitue une autre étape importante dans le traitement. Staś a également subi une chimiothérapie de transition.

 

Il est actuellement en convalescence après son traitement et lutte contre une infection. Nous attendons la date de la biopsie et les décisions concernant les prochaines étapes du traitement. Dans un avenir proche , Stasiom attend deux cycles de chimio-immunothérapie.

Chaque jour apporte son lot de nouveaux défis et d'incertitudes – tout dépend des résultats actuels des tests.

Après les fêtes, nous avons toutefois pu passer quelques jours ensemble.. Ce temps passé ensemble a beaucoup renforcé Stasia, lui a donné de l'énergie et le sourire, et était inestimable pour nous.  

« Nous vous remercions de tout cœur pour chaque forme de soutien, votre présence, vos paroles réconfortantes et vos prières. Elles nous aident vraiment à traverser cette période difficile. »

9 janvier 2026

Staś en est actuellement à son deuxième cycle de chimiothérapie.

En raison de l'intensité du traitement et de la nécessité d'effectuer des diagnostics complémentaires, elle restera hospitalisée pendant un certain temps. D'autres tests sont à prévoir, notamment des tests génétiques, en raison de l'apparition de cancers dans la famille proche de maman. Ces derniers jours, Staś a subi une scintigraphie au MIBG à Varsovie. (en utilisant de l'iode 123 radioactif). L'étude a confirmé les résultats précédents de l'IRM : la présence de moelle osseuse et de métastases osseuses, principalement dans la région cranio-faciale, la colonne vertébrale et les os de la hanche. Le résultat du test d'amplification du gène N-MYC, qui permet de déterminer l'agressivité de la maladie, n'est pas encore connu, mais dans le cas de Stasio, cela n'a plus d'incidence sur le traitement. Dès le début, les médecins ont mis en œuvre le régime Rapid COJEC, utilisé pour traiter les neuroblastomes à haut risque - l'une des chimiothérapies les plus intensives utilisées chez les enfants. Nous avons encore des semaines d'hospitalisation devant nous et nous devons continuer à nous battre pour la santé de notre fils. Toute forme de soutien - financier, émotionnel et de prière - est extrêmement importante pour nous. Merci pour toute l'aide, l'engagement et le cœur que vous nous avez apportés jusqu'à présent. 6 octobre 2025