Слизоклітинний гвіздзяк! Мій син Алан потребує допомоги в лікуванні!

Перші симптоми захворювання

Усе почалося у 2019 році. Напад епілепсії у сина стався раптово, без попередження, ніби хтось вирвав у нас землю з-під ніг посеред буденного життя. Потім почалися обстеження. Знімки, зроблені під час обстежень, показали щось тривожне в голові Алана.

Незабаром після цього настала перша операція. Тоді мене охоплював величезний, важко описуваний страх, ніби кожна думка закінчувалася питанням: що буде далі? Кожна хвилина очікування тягнулася нескінченно довго.

Численні прогресії змін

Наразі Алан переніс чотири операції, і кожна з них дала свій діагноз. Сьогодні син бореться з піломіксоїдною астроцитомою G1, тобто слизово-клітинною астроцитомою.

З початку лікування мого сина кілька разів констатували прогресування захворювання. Наразі він також страждає на парез правої верхньої та нижньої кінцівок, який виник після однієї з операцій, а також на епілепсію.

Сучасне лікування

Раз на тиждень ми їздимо до лікарні, щоб Алан пройшов інтенсивну хіміотерапію, яка триватиме приблизно 10 тижнів. Потім лікарі планують призначити підтримуюче лікування протягом року, а в серпні у нас призначено контрольний МРТ-дослідження. Воно покаже, чи діє поточне лікування.

Сьогодні я перебуваю вдома з Аланом, супроводжую його кожну мить. Тримаю його за руку, коли йому це потрібно, ми багато розмовляємо, а в кращі моменти сміємося. Через хворобу син потребує допомоги у багатьох справах, тому я не можу влаштуватися на роботу.

Щоденні радості

Удома також живе 11-річний брат Алана. Мої сини дуже люблять один одного, проводять разом кожну вільну хвилину. Брат Алана дуже за нього хвилюється і сумує, коли того немає вдома.

У свої кращі моменти Алан повертається до футболу, що викликає радість на його обличчі, а коли він вдома, то може годинами занурюватися у світ комп’ютерів: читає, спостерігає та крок за кроком відкриває для себе, як усе працює зсередини. З терпінням він складає в голові чергові елементи цієї головоломки, ніби намагаючись зрозуміти не лише технологію, а й порядок, що в ній панує.

Складний шлях

Витрати, пов’язані з поточним лікуванням, стають дедалі важчими для мене, тому я дуже хотіла б попросити про підтримку для мого сина Алана.

Будь-яка допомога має для нас величезне значення і наближає нас до того, щоб забезпечити йому подальше лікування та шанс на одужання. Ми будемо вдячні за будь-яку підтримку, поширення інформації про збір коштів та добрі слова в цей складний час.