UN GLIOME ! Notre fille Emilia, âgée de 8 ans, lutte contre un cancer du cerveau !
Points forts
-
DiagnosticGlioblastome à la jonction des nerfs optiques
-
Âge du client8 ans
-
Localisation
-
MentoréEmilia Janusz
Explorer l'histoire de
Les premiers symptômes de la maladie
Tout a commencé en septembre 2022. Ma fille souffrait de troubles gastro-intestinaux qui, au départ, semblaient n'être qu'une simple infection. Mais son état s'aggravait de jour en jour. Une semaine plus tard, ses yeux se sont exorbités et elle a cessé de marcher et de se lever toute seule.
Une avalanche d'examens et de consultations s'est alors déclenchée. L'imagerie médicale a révélé des anomalies cérébrales. En décembre 2022, une ablation partielle de la tumeur ainsi qu'une biopsie ont été réalisées à l'hôpital de Szczecin.
Nous n'avons pas eu à attendre longtemps pour connaître le diagnostic. Un gliome situé au niveau du croisement des nerfs optiques. En un instant, notre vie a complètement basculé.
Deuxième opération
Au cours des années suivantes, Emilia a courageusement lutté contre la maladie, suivant un traitement oncologique intensif. Malheureusement, malgré les efforts des médecins, le gliome lui a fait perdre la vue.
En mai 2025, une nouvelle intervention chirurgicale a eu lieu : l'ablation d'une partie de la tumeur et la décongestion des kystes qui comprimaient les structures cérébrales. Bien que cette intervention fût nécessaire, elle a entraîné de nouvelles difficultés. Emilia souffre désormais de spasticité au niveau du bras et de la jambe gauches.
Traitement et rééducation
Aujourd'hui, notre vie est un combat permanent pour la santé et l'avenir d'Emilia. Nous suivons actuellement un traitement au Centre clinique universitaire de Gdańsk, où notre fille reçoit un traitement biologique. Toutes les deux semaines, nous parcourons de nombreux kilomètres entre Szczecin et Gdańsk pour qu'elle puisse recevoir une nouvelle perfusion de médicament et bénéficier de consultations avec des spécialistes.
Emilia suit une rééducation neurologique intensive, une thérapie visuelle, des cours destinés aux personnes aveugles, de l'hippothérapie ainsi que des exercices visant à favoriser la neuroplasticité cérébrale.
Des moments de joie
Malgré d'énormes difficultés, elle ne perd pas sa joie de vivre. Les chevaux sont devenus sa grande passion. L'hippothérapie favorise non seulement son développement, mais lui apporte aussi la sérénité, la motivation et le bonheur.
Emilia est également très douée pour la musique. C'est justement la musique qui l'aide à exprimer ses émotions et qui lui donne la force de continuer à se battre. Après la rééducation visuelle et la mise en place d'un nouveau traitement, nous avons commencé à entrevoir les premières lueurs d'espoir. Emilia recommence à voir la lumière et à distinguer les couleurs. Pour beaucoup, ce ne sont que des détails, mais pour nous, ce sont de véritables miracles.
Assistance
Je ne travaille plus depuis plusieurs années. Je consacre tout mon temps à ma fille, à son traitement et à sa rééducation. Je ne cesse d'acquérir de nouvelles connaissances et de suivre des formations afin de soutenir au mieux son développement et de saisir chaque occasion d'améliorer sa situation.
Notre rêve est d'enrayer la maladie. Nous nous battons pour qu'Emilia retrouve le plus d'autonomie possible et puisse profiter de son enfance malgré toutes les difficultés. C'est un parcours long, difficile et très coûteux. C'est pourquoi nous vous demandons de tout cœur de nous soutenir. Chaque geste d'aide offre à Emilia une chance de faire de nouveaux progrès et d'avoir un avenir meilleur.
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- Étape 3 - recherchez Cancer Fighters Foundation dans la liste des organisations ou entrez le numéro KRS 0000581036.
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KRS No.0000581036
-
Objectif spécifiqueEmilia Janusz
Contributions et mots de soutien soutien
-
Objectif de la collecteMédicaments, transport, rééducation physique et visuelle, consultations chez des spécialistes, frais liés au traitement en cours
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Tout a commencé en septembre 2022. Ma fille souffrait de troubles gastro-intestinaux qui, au départ, semblaient n'être qu'une simple infection. Mais son état s'aggravait de jour en jour. Une semaine plus tard, ses yeux se sont exorbités et elle a cessé de marcher et de se lever toute seule.
Une avalanche d'examens et de consultations s'est alors déclenchée. L'imagerie médicale a révélé des anomalies cérébrales. En décembre 2022, une ablation partielle de la tumeur ainsi qu'une biopsie ont été réalisées à l'hôpital de Szczecin.
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En mai 2025, une nouvelle intervention chirurgicale a eu lieu : l'ablation d'une partie de la tumeur et la décongestion des kystes qui comprimaient les structures cérébrales. Bien que cette intervention fût nécessaire, elle a entraîné de nouvelles difficultés. Emilia souffre désormais de spasticité au niveau du bras et de la jambe gauches.
Traitement et rééducation
Aujourd'hui, notre vie est un combat permanent pour la santé et l'avenir d'Emilia. Nous suivons actuellement un traitement au Centre clinique universitaire de Gdańsk, où notre fille reçoit un traitement biologique. Toutes les deux semaines, nous parcourons de nombreux kilomètres entre Szczecin et Gdańsk pour qu'elle puisse recevoir une nouvelle perfusion de médicament et bénéficier de consultations avec des spécialistes.
Emilia suit une rééducation neurologique intensive, une thérapie visuelle, des cours destinés aux personnes aveugles, de l'hippothérapie ainsi que des exercices visant à favoriser la neuroplasticité cérébrale.
Des moments de joie
Malgré d'énormes difficultés, elle ne perd pas sa joie de vivre. Les chevaux sont devenus sa grande passion. L'hippothérapie favorise non seulement son développement, mais lui apporte aussi la sérénité, la motivation et le bonheur.
Emilia est également très douée pour la musique. C'est justement la musique qui l'aide à exprimer ses émotions et qui lui donne la force de continuer à se battre. Après la rééducation visuelle et la mise en place d'un nouveau traitement, nous avons commencé à entrevoir les premières lueurs d'espoir. Emilia recommence à voir la lumière et à distinguer les couleurs. Pour beaucoup, ce ne sont que des détails, mais pour nous, ce sont de véritables miracles.
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Je ne travaille plus depuis plusieurs années. Je consacre tout mon temps à ma fille, à son traitement et à sa rééducation. Je ne cesse d'acquérir de nouvelles connaissances et de suivre des formations afin de soutenir au mieux son développement et de saisir chaque occasion d'améliorer sa situation.
Notre rêve est d'enrayer la maladie. Nous nous battons pour qu'Emilia retrouve le plus d'autonomie possible et puisse profiter de son enfance malgré toutes les difficultés. C'est un parcours long, difficile et très coûteux. C'est pourquoi nous vous demandons de tout cœur de nous soutenir. Chaque geste d'aide offre à Emilia une chance de faire de nouveaux progrès et d'avoir un avenir meilleur.
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Objectif spécifiqueEmilia Janusz
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