Leucémie, trois opérations, septicémie❗Piotruś a vécu un véritable enfer❗Le traitement continue❗
Points forts
-
DiagnosticLeucémie lymphoblastique aiguë
-
Âge du client4 ans
-
Localisation
-
MentoréPiotr Tober
Mise à jour
Chaque séjour à l'hôpital est un véritable traumatisme pour Piotr. À tel point qu'il a peur de dire qu'il a mal, juste pour ne pas y retourner. À l'hôpital, il s'éteint… c'est un tout autre enfant qu'à la maison.
Un nouvel obstacle s'est dressé sur le chemin de notre petit Piotr… Nous avons été contraints d'interrompre sa rééducation.
Après la consolidation, ses résultats sanguins se sont littéralement effondrés. Le nombre de granulocytes et de plaquettes a chuté presque à zéro. En un instant, tout s'est arrêté. Le moindre mouvement, le moindre choc pouvait être dangereux pour lui. Au lieu de rentrer chez moi et de souffler un peu, Pierre s'est retrouvé à nouveau à l'hôpital… branché à des machines, cloué au lit, dépendant de transfusions.Et pourtant, il avait tellement envie de s'entraîner… il avait tellement envie de se battre pour retrouver sa forme. Piotruś a toujours été très sensible. Délicat, empathique… Mais ce qu'il a traversé et ce qu'il traverse actuellement dépasse tout ce qu'on peut imaginer. Aujourd'hui, ses émotions sont plus fortes que lui. Il réagit de manière excessive, avec trop de force, comme s'il était incapable de s'en empêcher. Il ne se passe pas un jour sans larmes, sans crises de nerfs, sans cris. Il grince des dents, sombre dans le désespoir, parfois dans la colère… Ce n’est plus « le même » garçon calme.
On le regarde et ça nous brise le cœur… Et pourtant, il se bat. Chaque jour.
La maladie lui vole son enfance petit à petit. Il a réussi à sortir de la neutropénie… mais Pour passer à l'étape suivante du traitement, il a dû recevoir une injection douloureuse de Neupogen. C'est grâce à lui que ses granulocytes ont pu se régénérer plus rapidement. Nous commençons maintenant le protocole M. Et nous avons très peur…Nous savons ce que cela peut apporter - douleur, ulcérations des muqueuses et de la peau, troubles intestinaux… et encore de longues journées à l'hôpital. Des jours et des nuits sous perfusion, 24 heures sur 24. Sans bouger. Sans rééducation. Sans vie normale. Des plaies douloureuses sont déjà apparues dans la bouche et des troubles intestinaux se sont manifestés… et ce n'est que le début.
Merci d'être à nos côtés. Votre soutien est pour nous la seule force qui nous permet d'aller de l'avant. - Les parents de Piotr
27 mars 2026
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Notre fils est au tout début d'un traitement oncologique très long et difficile. Il a 4 ans et, jusqu'à récemment, il était un enfant en bonne santé et joyeux. En un instant, notre vie s'est arrêtée : diagnostic : leucémie lymphoblastique aiguë (LLA). Nous avons terminé le premier protocole de traitement, qui devait durer 33 jours, mais qui, en raison de complications graves dans notre cas, a duré jusqu'à 2 mois et demi. Le traitement complet durera encore environ 104 semaines.
Décembre sans l'éclat des fêtes
Le temps n'était plus notre allié. La septicémie s'est d'abord déclarée. L'état de Piotr s'est rapidement détérioré, et chaque heure qui passait mettait sa vie en danger. En peu de temps, une opération dramatique a été pratiquée pour lui sauver la vie. Le 4 décembre, il a subi une perforation du côlon à six endroits et un choc septique. Chaque minute était une lutte pour la survie de Piotruś.
Dans cet état, il a été admis au service de soins intensifs, où la lutte la plus difficile pour sa vie a commencé. Trois jours plus tard, une nouvelle opération s'est avérée nécessaire. Une éventration de la boucle de l'intestin grêle s'est produite, et Piotruś est resté en soins intensifs.
La troisième opération a eu lieu pendant les fêtes de Noël. La plaie s'était ouverte, du liquide péritonéal s'écoulait et une gangrène était apparue. À ce moment-là, Piotruś se trouvait déjà dans l'unité de soins intensifs oncologiques et c'est là qu'il est retourné après l'opération.
Nous avons passé les fêtes de Noël entre les salles d'hôpital, l'unité de soins intensifs et l'unité de soins intensifs oncologiques, luttant avec notre fils pour chaque respiration, parmi les bactéries résistantes aux médicaments et la chimiothérapie dévastatrice.
Un super-héros prisonnier de son propre corps
Des traitements complexes et des procédures médicales avancées ont changé à jamais le corps du petit Piotr. Mais nous voyons toujours dans ses yeux le courage qu'il connaît grâce aux histoires de ses super-héros préférés.
Le coup le plus dur pour cet enfant de quatre ans plein d'énergie a été une polyneuropathie grave, conséquence d'un traitement neurotoxique contre une leucémie lymphoblastique aiguë. Les lésions nerveuses ont empêché Piotr de marcher et même de s'asseoir tout seul. Chaque tentative de mouvement devenait une lutte contre la douleur.
Aidons Piotrusi à retrouver son enfance
Nous collectons des fonds pour financer ce qui représente la seule chance réelle d'améliorer son état de santé. Il s'agit d'une rééducation neurologique et motrice intensive, du traitement des complications, d'un régime alimentaire spécialisé et des déplacements chez les spécialistes.
Nous voulons également que Piotruś, malgré ses longs séjours à l'hôpital, puisse apprendre et s'amuser. Les fonds collectés permettront de lui fournir les soins d'un orthophoniste, du matériel de rééducation spécialisé et des jouets thérapeutiques. Il a besoin de kits d'exercices de motricité fine, de tapis sensoriels et d'aides pédagogiques qui lui permettront d'exercer ses mains par le jeu, ce qui est essentiel pour retrouver l'usage de ses doigts après avoir souffert d'une polyneuropathie.
Piotruś a besoin de soins 24 heures sur 24. En raison du risque de chutes, de douleurs neuropathiques intenses et d'un traitement oncologique en cours, il ne peut rester sans la surveillance constante d'un adulte. Dans la pratique, cela signifie qu'il faut renoncer à toute activité professionnelle.
La situation est difficile pour nous non seulement sur le plan émotionnel, mais aussi sur le plan financier, surtout dans la perspective d'un traitement de plusieurs années.
Nous vivons dans l'incertitude, entre la maison et l'hôpital.
Chaque don est un pas de plus qui éloigne Piotr de la chambre d'hôpital et le rapproche de la porte de la maternelle. Ce sont des minutes de rééducation inestimables. C'est une chance pour nous, en tant que parents, de pouvoir redonner à notre fils ses capacités physiques et au moins un semblant de l'enfance qui lui a été si brutalement enlevée.
Ce n'est que le début de notre parcours. Nous savons que de longs mois de lutte pour la santé et l'autonomie de notre enfant nous attendent. Nous ne voulons pas perdre un temps précieux pour la rééducation et le traitement, qui doivent se dérouler en parallèle de la chimiothérapie.
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Objectif spécifiquePiotr Tober
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Un nouvel obstacle s'est dressé sur le chemin de notre petit Piotr… Nous avons été contraints d'interrompre sa rééducation.
Après la consolidation, ses résultats sanguins se sont littéralement effondrés. Le nombre de granulocytes et de plaquettes a chuté presque à zéro. En un instant, tout s'est arrêté. Le moindre mouvement, le moindre choc pouvait être dangereux pour lui. Au lieu de rentrer chez moi et de souffler un peu, Pierre s'est retrouvé à nouveau à l'hôpital… branché à des machines, cloué au lit, dépendant de transfusions.Et pourtant, il avait tellement envie de s'entraîner… il avait tellement envie de se battre pour retrouver sa forme. Piotruś a toujours été très sensible. Délicat, empathique… Mais ce qu'il a traversé et ce qu'il traverse actuellement dépasse tout ce qu'on peut imaginer. Aujourd'hui, ses émotions sont plus fortes que lui. Il réagit de manière excessive, avec trop de force, comme s'il était incapable de s'en empêcher. Il ne se passe pas un jour sans larmes, sans crises de nerfs, sans cris. Il grince des dents, sombre dans le désespoir, parfois dans la colère… Ce n’est plus « le même » garçon calme.
On le regarde et ça nous brise le cœur… Et pourtant, il se bat. Chaque jour.
La maladie lui vole son enfance petit à petit. Il a réussi à sortir de la neutropénie… mais Pour passer à l'étape suivante du traitement, il a dû recevoir une injection douloureuse de Neupogen. C'est grâce à lui que ses granulocytes ont pu se régénérer plus rapidement. Nous commençons maintenant le protocole M. Et nous avons très peur…Nous savons ce que cela peut apporter - douleur, ulcérations des muqueuses et de la peau, troubles intestinaux… et encore de longues journées à l'hôpital. Des jours et des nuits sous perfusion, 24 heures sur 24. Sans bouger. Sans rééducation. Sans vie normale. Des plaies douloureuses sont déjà apparues dans la bouche et des troubles intestinaux se sont manifestés… et ce n'est que le début.
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Notre fils est au tout début d'un traitement oncologique très long et difficile. Il a 4 ans et, jusqu'à récemment, il était un enfant en bonne santé et joyeux. En un instant, notre vie s'est arrêtée : diagnostic : leucémie lymphoblastique aiguë (LLA). Nous avons terminé le premier protocole de traitement, qui devait durer 33 jours, mais qui, en raison de complications graves dans notre cas, a duré jusqu'à 2 mois et demi. Le traitement complet durera encore environ 104 semaines.
Décembre sans l'éclat des fêtes
Le temps n'était plus notre allié. La septicémie s'est d'abord déclarée. L'état de Piotr s'est rapidement détérioré, et chaque heure qui passait mettait sa vie en danger. En peu de temps, une opération dramatique a été pratiquée pour lui sauver la vie. Le 4 décembre, il a subi une perforation du côlon à six endroits et un choc septique. Chaque minute était une lutte pour la survie de Piotruś.
Dans cet état, il a été admis au service de soins intensifs, où la lutte la plus difficile pour sa vie a commencé. Trois jours plus tard, une nouvelle opération s'est avérée nécessaire. Une éventration de la boucle de l'intestin grêle s'est produite, et Piotruś est resté en soins intensifs.
La troisième opération a eu lieu pendant les fêtes de Noël. La plaie s'était ouverte, du liquide péritonéal s'écoulait et une gangrène était apparue. À ce moment-là, Piotruś se trouvait déjà dans l'unité de soins intensifs oncologiques et c'est là qu'il est retourné après l'opération.
Nous avons passé les fêtes de Noël entre les salles d'hôpital, l'unité de soins intensifs et l'unité de soins intensifs oncologiques, luttant avec notre fils pour chaque respiration, parmi les bactéries résistantes aux médicaments et la chimiothérapie dévastatrice.
Un super-héros prisonnier de son propre corps
Des traitements complexes et des procédures médicales avancées ont changé à jamais le corps du petit Piotr. Mais nous voyons toujours dans ses yeux le courage qu'il connaît grâce aux histoires de ses super-héros préférés.
Le coup le plus dur pour cet enfant de quatre ans plein d'énergie a été une polyneuropathie grave, conséquence d'un traitement neurotoxique contre une leucémie lymphoblastique aiguë. Les lésions nerveuses ont empêché Piotr de marcher et même de s'asseoir tout seul. Chaque tentative de mouvement devenait une lutte contre la douleur.
Aidons Piotrusi à retrouver son enfance
Nous collectons des fonds pour financer ce qui représente la seule chance réelle d'améliorer son état de santé. Il s'agit d'une rééducation neurologique et motrice intensive, du traitement des complications, d'un régime alimentaire spécialisé et des déplacements chez les spécialistes.
Nous voulons également que Piotruś, malgré ses longs séjours à l'hôpital, puisse apprendre et s'amuser. Les fonds collectés permettront de lui fournir les soins d'un orthophoniste, du matériel de rééducation spécialisé et des jouets thérapeutiques. Il a besoin de kits d'exercices de motricité fine, de tapis sensoriels et d'aides pédagogiques qui lui permettront d'exercer ses mains par le jeu, ce qui est essentiel pour retrouver l'usage de ses doigts après avoir souffert d'une polyneuropathie.
Piotruś a besoin de soins 24 heures sur 24. En raison du risque de chutes, de douleurs neuropathiques intenses et d'un traitement oncologique en cours, il ne peut rester sans la surveillance constante d'un adulte. Dans la pratique, cela signifie qu'il faut renoncer à toute activité professionnelle.
La situation est difficile pour nous non seulement sur le plan émotionnel, mais aussi sur le plan financier, surtout dans la perspective d'un traitement de plusieurs années.
Nous vivons dans l'incertitude, entre la maison et l'hôpital.
Chaque don est un pas de plus qui éloigne Piotr de la chambre d'hôpital et le rapproche de la porte de la maternelle. Ce sont des minutes de rééducation inestimables. C'est une chance pour nous, en tant que parents, de pouvoir redonner à notre fils ses capacités physiques et au moins un semblant de l'enfance qui lui a été si brutalement enlevée.
Ce n'est que le début de notre parcours. Nous savons que de longs mois de lutte pour la santé et l'autonomie de notre enfant nous attendent. Nous ne voulons pas perdre un temps précieux pour la rééducation et le traitement, qui doivent se dérouler en parallèle de la chimiothérapie.
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Et pourtant, il avait tellement envie de s'entraîner… il avait tellement envie de se battre pour retrouver sa forme. Piotruś a toujours été très sensible. Délicat, empathique…
Mais ce qu'il a traversé et ce qu'il traverse actuellement dépasse tout ce qu'on peut imaginer.
Aujourd'hui, ses émotions sont plus fortes que lui.
Il réagit de manière excessive, avec trop de force, comme s'il était incapable de s'en empêcher. Il ne se passe pas un jour sans larmes, sans crises de nerfs, sans cris.
Il grince des dents, sombre dans le désespoir, parfois dans la colère… Ce n’est plus « le même » garçon calme.
Nous savons ce que cela peut apporter - douleur, ulcérations des muqueuses et de la peau, troubles intestinaux… et encore de longues journées à l'hôpital.
Des jours et des nuits sous perfusion, 24 heures sur 24. Sans bouger. Sans rééducation. Sans vie normale.
Des plaies douloureuses sont déjà apparues dans la bouche et des troubles intestinaux se sont manifestés… et ce n'est que le début.







