Cuba lutte contre le syndrome de Nimègue et le lymphome lymphoblastique à cellules T.

Une excellente nouvelle ! Nous sommes en rémission !

Kuba a remporté la bataille la plus difficile contre son lymphoblastome et cela fait déjà deux ans qu’il a subi une greffe de moelle osseuse ! Aujourd’hui, il se porte bien et nous ne retournons à l’hôpital que pour des contrôles de routine tous les deux ou trois mois. C’est grâce à vous ! Merci d’avoir été à nos côtés !

​Le combat pour retrouver toute sa forme

Même si le cancer est en rémission, il nous reste encore un long chemin à parcourir. Nous mettons tout en œuvre pour que Kuba reprenne des forces :

• Rééducation physique :Kuba suit régulièrement des séances qui l'aident à retrouver sa pleine forme physique.
• ​Soutien pédagogique : Au cours de son traitement (ces trois dernières années), la maladie a presque totalement empêché Kuba de suivre normalement ses cours. Pour rattraper cet énorme retard, notre fils travaille d’arrache-pied lors des séances avec la pédagogue et l’orthophoniste. Bien qu’il ait 13 ans, il éprouve des difficultés à lire et à écrire.
• Problèmes auditifs : nous sommes confrontés à des perforations répétées du tympan. Nous nous rendons à Varsovie pour les consultations au service d'oto-rhino-laryngologie. Nous attendons un rendez-vous crucial avec le professeur au Centre de santé infantile, ainsi que des examens auditifs approfondis, afin de prendre une décision concernant l'intervention visant à élargir les conduits auditifs.

• Les frais liés à la rééducation, aux cours particuliers, aux séances d'orthophonie et aux déplacements réguliers chez les spécialistes sont énormes.

Nous vous demandons de rester aux côtés de Kuba dans ce combat pour une enfance normale. Chaque zloty compte énormément pour nous !

23 juin 2026 Kuba continue de lutter contre les complications liées à sa greffe❗ Kuba a déjà subi sa greffe et se trouve actuellement chez lui. Cependant, la situation reste difficile pour lui : il souffre d’un rejet de greffe cutanée, contre lequel il prend des mesures à domicile. Il prend de la cyclosporine, qui prévient le rejet des greffes. Notre petit guerrier doit également veiller à prendre bien soin de sa peau. Malheureusement, les pommades à base de stéroïdes ne sont pas remboursées. Récemment, le garçon a commencé à souffrir de maux de ventre. Des consultations avec les médecins sont en cours, car on craint l’apparition d’un rejet intestinal. Kuba est également confronté à des ongles d’orteils incarnés, ce qui entraîne une inflammation persistante. Tout porte à croire qu’il s’agit des effets de la chimiothérapie. Actuellement, Kuba s'efforce de reprendre une vie normale, dans la mesure du possible sans entraves. La famille cherche également à faire rénover la salle de bains et les toilettes, afin que notre petit guerrier puisse les utiliser plus facilement. Nous vous encourageons à continuer à le soutenir ! le 8 octobre 2024 Kuba a subi une greffe de moelle osseuse et fait face à de nouvelles complications❗ Fin mai, plus précisément le 31 mai 2024, Kuba a subi une greffe de moelle osseuse. Malheureusement, cette intervention n’a pas été sans complications graves. Notre petit guerrier a contracté une infection à staphylocoque, ce qui a provoqué une septicémie. Il a fallu retirer immédiatement le Broviac. De plus, Kuba a développé une pneumonie qui s’est avérée si grave que sa capacité respiratoire a très rapidement diminué. On a envisagé de le transférer en soins intensifs. Il a passé environ une semaine et demie « sous oxygène » et a également souffert d’un syndrome de surhydratation. Il a fallu beaucoup de temps pour éliminer l’excès d’eau résultant de l’administration de médicaments. Kuba est un véritable guerrier : il s’en est sorti, même s’il reste encore très affaibli. Mais cela ne l’empêche pas de continuer à sourire ! Son combat pour retrouver la santé et revenir à une vie normale est loin d’être terminé. À la fin de son séjour à l’hôpital, notre héros aura besoin d’une rééducation intensive et de soins. Les parents du petit garçon sollicitent vivement votre soutien et vous sont reconnaissants pour toute aide apportée ! 28 juin 2024