Куба бореться з синдромом Неймегена та Т-клітинною лімфобластною лімфомою

Чудові новини! Ми в стані ремісії!

​Куба переміг у найважчій боротьбі з лімфобластним лімфомою, і минуло вже 2 роки після пересадки кісткового мозку! Зараз він почувається добре, а до лікарні ми повертаємося лише на планові огляди кожні 2–3 місяці. Це ваша заслуга! Дякуємо, що були з нами!

​Боротьба за повернення до повної працездатності

Хоча пухлина відступила, попереду у нас ще довгий шлях. Ми інтенсивно працюємо над тим, щоб Куба відновив сили:

• ​Фізична реабілітація:Куба регулярно відвідує заняття, які допомагають йому відновити повну фізичну форму.
• ​Педагогічна підтримка: Під час лікування (останні три роки) хвороба майже повністю унеможливила для Куби нормальне навчання. Щоб надолужити ці величезні прогалини, хлопчик наполегливо працює на заняттях із педагогом та логопедом. Незважаючи на те, що йому 13 років, він має труднощі з читанням і письмом.
• ​Проблеми зі слухом: Ми боремося з багаторазовою перфорацією вуха. Для відвідування отоларингологічної консультації їздимо до Варшави. Чекаємо на вирішальний прийом у професора в Центрі дитячого здоров’я, а також на детальне обстеження слуху, щоб прийняти рішення щодо операції з розширення слухових проходів.

• ​Витрати на реабілітацію, приватні педагогічні та логопедичні заняття, а також постійні поїздки до фахівців є надзвичайно високими.

Будь ласка, підтримайте Кубу в цій боротьбі за нормальне дитинство. Кожна злота має для нас величезне значення!

23 червня 2026 року Куба й досі бореться з ускладненнями після трансплантації❗ Куба вже переніс трансплантацію і зараз перебуває вдома. Однак йому все ще нелегко — у нього виник реакція відторгнення шкірного трансплантата, з якою він бореться вдома. Він приймає циклоспорин, який запобігає відторгненню трансплантатів. Наш Боєць також повинен дбати про належний догляд за шкірою. На жаль, мазі зі стероїдами не відшкодовуються. Нещодавно хлопчика почав турбувати біль у животі. Тривають консультації з лікарями, оскільки виникли побоювання щодо виникнення кишкової реакції на трансплантат. Куба також бореться з врослими нігтями на ногах, через що зберігається запалення. Багато що вказує на те, що це наслідки хіміотерапії. Наразі Куба намагається повернутися до повсякденного життя — наскільки це можливо, без перешкод. Родина також прагне провести ремонт ванної кімнати та туалету, завдяки чому наш Боєць зможе зручніше ними користуватися. Закликаємо вас і надалі надавати підтримку! 8 жовтня 2024 року Куба переніс трансплантацію кісткового мозку і зараз бореться з черговими ускладненнями❗ Наприкінці травня, а саме 31 травня 2024 року, Куба переніс трансплантацію кісткового мозку. На жаль, не обійшлося без серйозних ускладнень. Наш Боєць заразився стафілококом, що спричинило зараження крові. Потрібно було негайно видалити катетер «Бровіак». Крім того, у Куби розвинувся пневмонічний запалення легенів, яке виявилося настільки серйозним, що його дихальна функція дуже швидко погіршилася. Розглядалося питання про переведення його до відділення інтенсивної терапії. Близько півтора тижня він провів «під киснем», також виник синдром перенасичення водою. Потрібно було чимало часу, щоб вивести надлишок води, що утворився внаслідок введення ліків. Куба — справжній Боєць, він впорався і вийшов із цього, хоча досі залишається дуже слабким. Однак це не означає, що він перестав посміхатися! Це ще не кінець його боротьби за здоров’я та повернення до нормального життя. Після виписки з лікарні наш герой потребуватиме інтенсивної реабілітації та догляду. Батьки хлопчика дуже просять про підтримку і вдячні за будь-яку допомогу! 28 червня 2024 року