Kacper veut retourner auprès de ses pairs

J'ai réussi à vaincre le cancer, mais ses séquelles me rappellent chaque jour que le chemin vers la guérison ne s'achève pas avec la fin du traitement.

Depuis l'année dernière, les problèmes ophtalmologiques de Kacper s'aggravent. Chaque jour, il se met cinq fois des gouttes dans les yeux et utilise en outre des gouttes spécialisées préparées sur mesure selon les recommandations de l'ophtalmologue. Malheureusement, les lésions continuent de progresser.

Le traitement des poumons comporte des risques pour d'autres organes

Le plus grand défi reste les complications post-greffe (réaction du greffon contre l'hôte - GRAFT), qui, malgré le temps écoulé, continuent de se faire sentir. En mars de cette année Le scanner thoracique réalisé a mis en évidence la réapparition de lésions pulmonaires. Actuellement en cours la procédure d'importation depuis les États-Unis du médicament Rezurock, qui constitue l'une des rares options thérapeutiques disponibles pour traiter les lésions causées par la GvHD. Le traitement destiné à protéger les poumons de Kacper pourrait lui-même constituer un danger pour ses autres organes. Chaque jour, les médecins devront trouver un équilibre extrêmement fragile entre l'efficacité du traitement et la sécurité de son organisme. Ce médicament peut provoquer des lésions hépatiques, C'est pourquoi, tout au long du traitement, il sera nécessaire de surveiller très attentivement les taux d'enzymes hépatiques et la fonction rénale. JSi les résultats des examens commencent à se détériorer, le traitement devra être interrompu. Cela signifierait que toutes les possibilités de traitement des lésions pulmonaires ont été épuisées.

Les effets du traitement durent toute la vie

Le traitement oncologique en plusieurs phases, la chimiothérapie intensive, la radiothérapie et le traitement prolongé aux stéroïdes ont également laissé des séquelles les changements durables au niveau de la dentition de Kacper. Les dégâts sont si importants que Les dents de devant ne pourront plus être sauvées. Même si Kacper n'a que treize ans, Il devra se faire poser une prothèse très prochainement.

Merci de toujours être aux côtés de Kacper

Kacper doit encore passer de nombreux examens, consulter des spécialistes et prendre des décisions difficiles concernant la suite de son traitement. Nous remercions de tout cœur tous ceux qui l'accompagnent depuis le début de ce parcours. Votre soutien donne à notre famille le sentiment que nous ne sommes pas seuls dans ce combat quotidien, et permet à Kacper d'aborder les différentes étapes de son traitement et de sa rééducation avec plus de sérénité.   25 juin 2026 La greffe de Kacper a eu lieu le 28 juillet 2022, mais depuis lors, de nombreuses complications sont apparues. Au début, il a développé une maladie du greffon contre l'hôte (GvHD), qui a d'abord attaqué sa peau, lui donnant l'aspect d'une brûlure grave. La maladie s’est ensuite propagée aux intestins et au foie, provoquant chez Kacper des douleurs abdominales, des diarrhées et une élévation significative des enzymes hépatiques. Alors que son état de santé semblait enfin sous contrôle, de nouvelles complications sont apparues : cette fois, la greffe a attaqué ses poumons. Kacper se sentait de plus en plus mal, sa saturation en oxygène baissait, il avait mal à la gorge et était en outre visiblement affaibli. Entre-temps, une infection par le virus BKV est également venue s’ajouter, provoquant une cystite hémorragique. Alors que la situation semblait s'être stabilisée, une nouvelle complication est survenue : une infection à Clostridium. Cela a nécessité une greffe de flore bactérienne, qui se poursuit encore aujourd'hui. Toutes les deux semaines, Kacper doit se rendre à la clinique pour recevoir des médicaments par voie intraveineuse et passer des examens de contrôle. L’hiver dernier, la maladie du greffon a provoqué des lésions de l’œsophage, ce qui a de nouveau contraint Kacper à un long séjour à l’hôpital. En décembre, il a commencé à ressentir des douleurs dorsales et à transpirer abondamment, ce qui a inquiété les médecins, qui ont décidé de procéder à une ponction médullaire par crainte d’une récidive de la maladie. Heureusement, en janvier, le résultat tant attendu est tombé, écartant toute récidive. Mais les difficultés ne s’arrêtent pas là : de nouvelles complications sont apparues, cette fois au niveau des yeux. Un examen ophtalmologique a révélé que Kacper souffrait de sécheresse oculaire, conséquence également de la maladie du greffon. Depuis septembre 2024, Kacper a commencé l’école, mais il est difficile de prévoir combien de temps il pourra poursuivre sa scolarité. Son état de santé s’est déjà détérioré en raison d’une nouvelle infection virale, qui a entraîné une élévation de la CRP et nécessité l’administration d’antibiotiques. Kacper prend toujours des médicaments post-greffe, suit une rééducation et a entamé une thérapie psychologique. Ce traitement intensif et de longue durée entrave considérablement son fonctionnement normal ; c’est pourquoi chaque jour est pour lui un combat pour pouvoir vivre comme les autres enfants. 9 octobre 2024