Каспер хоче повернутися до своїх однолітків

Пухлину вдалося подолати, але її наслідки щодня нагадують, що шлях до одужання не закінчується разом із завершенням лікування.

З минулого року проблеми з очима у Кацпера поглиблюються. Щодня він п’ять разів закапує очі, а також використовує спеціальні краплі, які готуються індивідуально за рекомендаціями офтальмолога. На жаль, захворювання прогресує.

Лікування легенів несе ризик для інших органів

Найбільшим викликом залишаються ускладнення після трансплантації (реакція «трансплантат проти хазяїна» — GRAFT), які, незважаючи на минулий час, продовжують давати про себе знати. У березні цього року Проведена комп'ютерна томографія грудної клітки виявила повторні зміни в легенях. Наразі триває процедура імпорту з США препарату «Резурок», який є одним із небагатьох доступних засобів лікування уражень, спричинених реакцією «гостової» імунної відповіді (GvHD). Лікування, покликане захистити легені Кацпера, саме по собі може стати загрозою для інших органів. Лікарям щодня доведеться шукати надзвичайно крихку рівновагу між ефективністю терапії та безпекою його організму. Ліки можуть спричинити ураження печінки, тому протягом усього періоду лікування необхідно буде дуже ретельно контролювати рівень печінкових ферментів та функцію нирок. JЯкщо результати обстежень почнуть погіршуватися, лікування доведеться припинити. Це означало б, що можливості подальшого лікування уражень легенів вичерпано.

Наслідки лікування залишаються на все життя

Багатоетапне онкологічне лікування, інтенсивна хіміотерапія, радіотерапія та тривала стероїдна терапія також залишили після себе тривалі зміни в зубному ряді Кацпера. Пошкодження настільки значні, що передні зуби вже не вдасться врятувати. Хоча Кацперу лише тринадцять років, найближчим часом йому доведеться встановити протез.

Дякуємо, що ви завжди поруч із Кацпером

На Кацпера ще чекає чимало обстежень, консультацій фахівців та складних рішень щодо подальшого лікування. Від щирого серця дякуємо всім, хто з самого початку цього шляху є разом з ним. Ваша підтримка дає нашій родині відчуття, що в цій щоденній боротьбі ми не самотні, а Кацпер може з більшим спокоєм проходити наступні етапи лікування та реабілітації.   25 червня 2026 року Трансплантація Кацпера відбулася 28 липня 2022 року, однак з того часу почали виникати численні ускладнення. Спочатку розвинулася реакція «трансплантат проти хазяїна» (GvHD), яка спочатку вразила його шкіру, через що вона виглядала так, ніби отримала сильний опік. Потім захворювання поширилося на кишечник і печінку, що викликало у Кацпера болі в животі, діарею та значне підвищення рівня печінкових ферментів. Коли здавалося, що стан здоров’я вже під контролем, з’явилися нові ускладнення — цього разу трансплантат уразив легені. Кацпер почувався дедалі гірше, у нього знижувалася сатурація, боліло горло, а крім того, він був помітно ослаблений. Тим часом до цього додалася ще й інфекція вірусом BKV, що спричинила геморагічний цистит. Коли здавалося, що ситуація вже стабілізувалася, сталося чергове ускладнення — інфекція, спричинена бактерією Clostridium. Це вимагало проведення трансплантації бактеріальної флори, яка триває й досі. Кожні два тижні Кацпер мусить звертатися до клініки для внутрішньовенного введення ліків та проведення контрольних обстежень. Минулої зими реакція на трансплантат спричинила ураження стравоходу, що знову змусило Кацпера до тривалого перебування в лікарні. У грудні він почав відчувати біль у спині та надмірне потовиділення, що занепокоїло лікарів, які вирішили провести пункцію кісткового мозку, побоюючись рецидиву захворювання. На щастя, у січні надійшов довгоочікуваний результат, який виключив рецидив. Однак на цьому труднощі не закінчилися — з’явилися нові ускладнення, цього разу пов’язані з очима. Офтальмологічне обстеження показало, що Кацпер страждає на сухість очей, що також є наслідком трансплантатної хвороби. З вересня 2024 року Кацпер почав навчатися в школі, проте важко передбачити, як довго він зможе продовжувати навчання. Вже зараз його стан здоров’я погіршився через чергову вірусну інфекцію, що спричинило підвищення рівня С-реактивного білка (СРБ) та необхідність призначення антибіотиків. Кацпер досі приймає ліки після трансплантації, проходить реабілітацію та розпочав психологічну терапію. Інтенсивне та тривале лікування значно ускладнює його нормальне функціонування, тому кожен день для нього — це боротьба за можливість жити, як інші діти. 9 жовтня 2024 року