Neuroblastome ! Aidez notre fille Liliana, âgée de 4 ans, à se rétablir !

Une visite chez l'ophtalmologue

Un jour, en 2024, nous avons remarqué que l'œil gauche de notre petite fille, Liliana, avait l'air différent. Au début, nous avons essayé de trouver une explication rationnelle. Peut-être n'était-ce qu'une illusion d'optique ? Peut-être était-ce la fatigue ? Mais à chaque fois que nous la regardions, notre inquiétude grandissait. L'exophtalmie de l'œil gauche devenait de plus en plus visible.

Nous n'avons pas attendu un seul instant, nous sommes immédiatement allés chez l'ophtalmologue.

Diagnostic

Après l'examen, le médecin nous a orientés vers les urgences de Wrocław. Nous savions déjà que la situation était grave.

Tard dans la soirée, il a été décidé de transférer immédiatement Lilianka au Cap de l'Espoir à Wrocław, dans un service de soins intensifs. Le diagnostic est tombé rapidement : un neuroblastome de stade IV.

Curriculum vitae

Nous avons déjà parcouru un long et difficile parcours thérapeutique. Au début, Liliana a suivi une chimiothérapie, puis elle a subi une autogreffe, suivie d'une radiothérapie et d'une immunothérapie.

Un examen de contrôle, réalisé pendant l'immunothérapie, nous a toutefois apporté une nouvelle qui nous a profondément bouleversés : une récidive, localisée à la base du crâne.

Après la découverte d'une récidive, Liliana a suivi une nouvelle chimiothérapie et se prépare actuellement à une greffe haplo-compatible. Son père sera le donneur. Une fois la greffe effectuée, les prochaines étapes du traitement sont prévues : une nouvelle radiothérapie et une immunothérapie.

Des moments de joie

Dès que nous le pouvons, nous rendons visite à notre grand-mère, qui nous apporte un immense soutien. Sa maison est un havre de chaleur et de sérénité.

Avant sa maladie, Liliana était très active. Elle adorait chanter et danser. Elle est également fascinée par les pompiers. Chaque jour, nous jouons au docteur. Ma fille a ses « patients », dont elle s'occupe avec attention dès le matin. Même dans les moments difficiles, cette joie enfantine ne la quitte pas.

À la maison, Liliana passe la plupart de son temps avec sa maman. L'après-midi et le week-end, dès que sa santé le lui permet, elle voit ses amies et ses cousines.

Une séparation difficile

Maman a dû quitter son travail pour s'occuper pleinement de Liliana. Son père travaille pour subvenir aux besoins de la famille, mais cela signifie qu'ils sont souvent séparés.

Nous faisons la navette entre l'hôpital et la maison. Nous nous manquons énormément. Chaque rencontre, chaque soirée passée ensemble revêt désormais une importance toute particulière.

Nous avons besoin de votre soutien

Aujourd’hui, nous vous adressons un appel à l’aide urgent. Notre quotidien a changé. Nous devons adapter notre maison pour garantir un maximum de prudence et d’hygiène, afin d’assurer à Liliana la plus grande sécurité possible. Il reste encore des examens, des consultations et des visites chez des spécialistes, qui entraînent des frais importants.

Nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir, mais nous ne pouvons pas porter ce fardeau tout seuls. C'est pourquoi nous vous demandons, si vous le pouvez, de nous soutenir dans notre combat pour la santé de notre fille.