Нервово-фіброзний синдром типу I❗Моя 13-річна донька Мая хоче жити❗

Основні моменти

  • Діагноз
    Нервово-фіброзний синдром типу I
  • Вік клієнта
    13 років
  • Місцезнаходження
  • Підопічний
    Майя Гутовська

Оновлення

Брат Май потребує підтримки
Камілю 15 років, він — молодший брат Маї. Чотири роки тому його життя змінилося назавжди. Під час магнітно-резонансної томографії лікарі виявили вузли, а подальші обстеження підтвердили діагноз: нейрофіброматоз 1-го типу (NF1) — це рідкісне генетичне захворювання, яке супроводжується підвищеним ризиком розвитку пухлин.

Відтоді дитинство Каміля виглядає інакше, ніж у більшості його однолітків. Замість безтурботності та спонтанності його повсякденне життя визначають візити до лікарів, контрольні обстеження та постійне очікування результатів. Магнітно-резонансна томографія, УЗД, аналізи крові — це невід’ємна частина його життя.

Каміль страждає на серйозні порушення зору і потребує регулярних обстежень у фахівців, які дозволяють стежити за станом та кількістю пухлин в організмі. Кожен наступний візит дарує надію, але водночас спричиняє величезний стрес і невпевненість. Каміль також потребує постійного стоматологічного та ортодонтичного догляду. Це ще одні виклики, з якими йому та його близьким доводиться стикатися щодня.

На жаль, останні обстеження принесли чергові тривожні новини. Під час УЗД серця було виявлено численні вузли. Ця новина викликала величезний страх і безліч питань, які поки що залишаються без відповіді. Наразі триває подальша діагностика, яка має з’ясувати, з чим саме стикається Каміль і чи мають ці зміни злоякісний характер.

Попереду у нього та його родини ще довгий шлях. Кожна підтримка додає їм сил у боротьбі з хворобою, яка постійно нагадує про свою присутність.

Від імені родини дякуємо за будь-яку допомогу. 19 червня 2026 року

Дослідити історію

Перші сигнали від організму Майї

Маї було 2 роки, коли я помітила на її тілі маленькі світло-коричневі плями. Я відразу відчула, що щось не так. Я вирішила записатися на прийом до лікаря. Пам'ятаю той день, як сьогодні: Мая сиділа у мене на колінах, спокійно бавилася улюбленим ведмедиком, коли лікар вимовив слова діагнозу: неврофіброматоз I типу.

Я не пам’ятаю всього, що він говорив далі. Пам’ятаю лише той момент, коли світ зупинився. Я дивилася на Маю і думала: чому саме вона?

Відтоді Мая перебувала під постійним наглядом лікарів. Обстеження та висновки різних лікарів стали нашою повсякденністю. Однак останній огляд викликав занепокоєння — світ знову зупинився. Грудний кісток тисне на праву серцеву камеру. До того ж, може повернутися ішіас. Ортопедичні обстеження лише підтвердили це.

Страх за життя дитини

Бувають такі моменти, коли я панічно боюся. На жаль, я знаю, що таке втрата і неймовірна туга. У грудні 2025 року я попрощалася зі своїм 19-річним сином Бартусем, який хворів на дитячий церебральний параліч. Він боровся все життя. Раніше, у 2016 році, пішла з життя моя дочка Юлія, яка програла боротьбу з мієлоїдним лейкозом. Тоді їй було 9 років.

Сьогодні кожен результат Маї, кожен візит до лікаря супроводжується величезним страхом. Спогади повернулися. Я дивлюся на неї, і в моєму серці вирує стільки емоцій, що цей страх неможливо описати словами. Я зроблю все, щоб захистити її.

Майя Гутовська

Моя дочка любить спорт

Майя завжди любила рухатися. Спорт був її світом. Я не встигала за нею, коли вона бігала. Вона потрапила до класу з профілем легкої атлетики, була цим дуже пишалася, а я — нею. Вона також відвідувала Молодіжну пожежну команду, що приносило їй багато радості.

Зараз я дивлюся на неї — вона сидить у візку. Це все та сама Маєчка, з іскоркою в очах і блиском у посмішці. Однак я бачу, що їй дуже важко. Найважче те, що я не можу зняти цей тягар з її плечей. Я завжди поруч із нею, у будь-яку мить, щоб тримати її за руку й підтримувати.

Повсякденне життя буває важким

Сьогодні ми живемо інакше, ніж я колись уявляла. Я не працюю, мій чоловік теж. Протягом багатьох років ми були поруч із Бартком. Це було нашим повсякденним життям. Зараз ми намагаємося якось зводити кінці з кінцями. У Маєчки є також 15-річний брат Каміль, який також хворіє на NF1.

Прошу про допомогу

Немає нічого гіршого, ніж страх за життя власної дитини. Цей страх не минає, він супроводжує мене щомиті. Я дивлюся на Маю і бачу, як сильно вона хоче жити нормальним життям. Вона дуже старається, незважаючи на всі обмеження.

З усією душею прошу про допомогу, про шанс для моєї доньки на подальше лікування та реабілітацію. Хоча б на трохи полегшити її життя.

Популяризувати колекція

Завантажте підготовлену графіку та поділіться нею в соціальних мережах. Заохочуйте друзів підтримати та поділитися. Розмістіть плакат на своєму робочому місці, в школі, магазині. Кожна одиниця інформації збільшує шанси на перемогу лікаря-подолога!

Кожна копійка і кожна частка має величезне значення. Допоможіть охопити якомога більше людей і збільшити шанси збору коштів. Розкажіть друзям, родині та громаді - разом ми можемо зробити більше!

Facebook
X / Twitter
WhatsApp
LinkedIn
Електронна пошта
Нитки

Пожертвувати 1,5% податок

Електронний ПДФО - це найпростіший спосіб сплати податків. Податкова служба попередньо заповнює ваші податкові декларації, а ви можете перевірити, затвердити або виправити їх.

  • Крок 1 - увійдіть до електронного податкового кабінету та скористайтеся сервісом e-PIT.
  • Крок 2 - У формі декларації з ПДФО натисніть на кнопку "Вибрати організацію".
  • Крок 3 - знайдіть Фонд боротьби з раком у списку організацій або введіть номер KRS 0000581036.
  • Крок 4 - у полі з конкретною метою 1,5% вкажіть підопічного, ввівши наступні дані:
  • Ні.
    0000581036
  • Конкретна мета
    Майя Гутовська

Внески та слова підтримки підтримки

Анонім
21 червня 2026 року
Niech dobry Bóg ma Cię w swojej opiece <3
10.00 00zł
Анонім
21 червня 2026 року
300,00 ЗЛОТИХ
Анонім
11 червня 2026 року
300,00 ЗЛОТИХ
Анонім
10 червня 2026 року
100,00 ЗЛОТИХ
Анонім
28 травня 2026 року
Пам'ятай, що ти сильна і впораєшся! Ми віримо в тебе!! Багато-багато поцілунків 🤍💜🩵
6.00 00zł
Анонім
25 травня 2026 року
5.00 00zł
Фонд Агентства промислового розвитку
26 квітня 2026 року
25 000,00 злотих
Борці з раком
16 квітня 2026 року
1 000,00 ЗЛОТИХ
Катрін
26 квітня 2026 року
Я вношу внесок від імені своєї доньки Майї.
1 000,00 ЗЛОТИХ
Майкл.
27 квітня 2026 року
Удачі в змаганнях, і я вірю, що колись ти завоюєш золоту медаль у спорті, який ти любиш!!!
1 000,00 ЗЛОТИХ
Анонім
28 квітня 2026 року
1 000,00 ЗЛОТИХ
Анонім
28 квітня 2026 року
1 000,00 ЗЛОТИХ
79 277,35 злотих(159 %)
Мета досягнута!
Збірку підтримали: 676 осіб
  • Мета збору коштів
    Витрати на ліки, реабілітацію, поточне лікування

Популяризуйте колекцію

Завантажуйте та діліться матеріалами

Створіть скарбничку

Зв'яжіться з нами

Завантажити QR-код

Скарбничка під рукою

Нервово-фіброзний синдром типу I❗Моя 13-річна донька Мая хоче жити❗

79 277,35 злотих(159 %)
Мета досягнута!
Збірку підтримали: 676 осіб
  • Мета збору коштів
    Витрати на ліки, реабілітацію, поточне лікування

Основні моменти

Мета збору та оновлення

Брат Май потребує підтримки
Камілю 15 років, він — молодший брат Маї. Чотири роки тому його життя змінилося назавжди. Під час магнітно-резонансної томографії лікарі виявили вузли, а подальші обстеження підтвердили діагноз: нейрофіброматоз 1-го типу (NF1) — це рідкісне генетичне захворювання, яке супроводжується підвищеним ризиком розвитку пухлин.

Відтоді дитинство Каміля виглядає інакше, ніж у більшості його однолітків. Замість безтурботності та спонтанності його повсякденне життя визначають візити до лікарів, контрольні обстеження та постійне очікування результатів. Магнітно-резонансна томографія, УЗД, аналізи крові — це невід’ємна частина його життя.

Каміль страждає на серйозні порушення зору і потребує регулярних обстежень у фахівців, які дозволяють стежити за станом та кількістю пухлин в організмі. Кожен наступний візит дарує надію, але водночас спричиняє величезний стрес і невпевненість. Каміль також потребує постійного стоматологічного та ортодонтичного догляду. Це ще одні виклики, з якими йому та його близьким доводиться стикатися щодня.

На жаль, останні обстеження принесли чергові тривожні новини. Під час УЗД серця було виявлено численні вузли. Ця новина викликала величезний страх і безліч питань, які поки що залишаються без відповіді. Наразі триває подальша діагностика, яка має з’ясувати, з чим саме стикається Каміль і чи мають ці зміни злоякісний характер.

Попереду у нього та його родини ще довгий шлях. Кожна підтримка додає їм сил у боротьбі з хворобою, яка постійно нагадує про свою присутність.

Від імені родини дякуємо за будь-яку допомогу. 19 червня 2026 року

Дослідити історію

Перші сигнали від організму Майї

Маї було 2 роки, коли я помітила на її тілі маленькі світло-коричневі плями. Я відразу відчула, що щось не так. Я вирішила записатися на прийом до лікаря. Пам'ятаю той день, як сьогодні: Мая сиділа у мене на колінах, спокійно бавилася улюбленим ведмедиком, коли лікар вимовив слова діагнозу: неврофіброматоз I типу.

Я не пам’ятаю всього, що він говорив далі. Пам’ятаю лише той момент, коли світ зупинився. Я дивилася на Маю і думала: чому саме вона?

Відтоді Мая перебувала під постійним наглядом лікарів. Обстеження та висновки різних лікарів стали нашою повсякденністю. Однак останній огляд викликав занепокоєння — світ знову зупинився. Грудний кісток тисне на праву серцеву камеру. До того ж, може повернутися ішіас. Ортопедичні обстеження лише підтвердили це.

Страх за життя дитини

Бувають такі моменти, коли я панічно боюся. На жаль, я знаю, що таке втрата і неймовірна туга. У грудні 2025 року я попрощалася зі своїм 19-річним сином Бартусем, який хворів на дитячий церебральний параліч. Він боровся все життя. Раніше, у 2016 році, пішла з життя моя дочка Юлія, яка програла боротьбу з мієлоїдним лейкозом. Тоді їй було 9 років.

Сьогодні кожен результат Маї, кожен візит до лікаря супроводжується величезним страхом. Спогади повернулися. Я дивлюся на неї, і в моєму серці вирує стільки емоцій, що цей страх неможливо описати словами. Я зроблю все, щоб захистити її.

Майя Гутовська

Моя дочка любить спорт

Майя завжди любила рухатися. Спорт був її світом. Я не встигала за нею, коли вона бігала. Вона потрапила до класу з профілем легкої атлетики, була цим дуже пишалася, а я — нею. Вона також відвідувала Молодіжну пожежну команду, що приносило їй багато радості.

Зараз я дивлюся на неї — вона сидить у візку. Це все та сама Маєчка, з іскоркою в очах і блиском у посмішці. Однак я бачу, що їй дуже важко. Найважче те, що я не можу зняти цей тягар з її плечей. Я завжди поруч із нею, у будь-яку мить, щоб тримати її за руку й підтримувати.

Повсякденне життя буває важким

Сьогодні ми живемо інакше, ніж я колись уявляла. Я не працюю, мій чоловік теж. Протягом багатьох років ми були поруч із Бартком. Це було нашим повсякденним життям. Зараз ми намагаємося якось зводити кінці з кінцями. У Маєчки є також 15-річний брат Каміль, який також хворіє на NF1.

Прошу про допомогу

Немає нічого гіршого, ніж страх за життя власної дитини. Цей страх не минає, він супроводжує мене щомиті. Я дивлюся на Маю і бачу, як сильно вона хоче жити нормальним життям. Вона дуже старається, незважаючи на всі обмеження.

З усією душею прошу про допомогу, про шанс для моєї доньки на подальше лікування та реабілітацію. Хоча б на трохи полегшити її життя.

Пожертвуйте 1,5% від вашого податку

Електронний ПДФО - це найпростіший спосіб сплати податків. Податкова служба попередньо заповнює ваші податкові декларації, а ви можете перевірити, затвердити або виправити їх.

Крок 1

Увійдіть та скористайтеся сервісом "Ваш e-PIT

Крок 2

У формі декларації з податку на доходи фізичних осіб натисніть на кнопку "Вибрати організацію

Крок 3

У списку організацій знайдіть Фонд боротьби з раком або введіть номер KRS 0000581036

Крок 4

У полі з конкретною метою 1,5% вкажіть підопічну організацію, ввівши наступні дані:
  • Ні.
    0000581036
  • Конкретна мета
    Майя Гутовська

Популяризуйте колекцію

Завантажте підготовлену графіку та поділіться нею в соціальних мережах. Заохочуйте друзів підтримати та поділитися. Розмістіть плакат на своєму робочому місці, в школі, магазині. Кожна одиниця інформації збільшує шанси на перемогу лікаря-подолога!

Кожна копійка і кожна частка має величезне значення. Допоможіть охопити якомога більше людей і збільшити шанси збору коштів. Розкажіть друзям, родині та громаді - разом ми можемо зробити більше!

Facebook
X / Twitter
WhatsApp
LinkedIn
Електронна пошта
Нитки

Внески та слова підтримки

Анонім
21 червня 2026 року
Niech dobry Bóg ma Cię w swojej opiece <3
10.00 00zł
Анонім
21 червня 2026 року
300,00 ЗЛОТИХ
Анонім
11 червня 2026 року
300,00 ЗЛОТИХ
Анонім
10 червня 2026 року
100,00 ЗЛОТИХ
Анонім
28 травня 2026 року
Пам'ятай, що ти сильна і впораєшся! Ми віримо в тебе!! Багато-багато поцілунків 🤍💜🩵
6.00 00zł
Анонім
25 травня 2026 року
5.00 00zł
Фонд Агентства промислового розвитку
26 квітня 2026 року
25 000,00 злотих
Борці з раком
16 квітня 2026 року
1 000,00 ЗЛОТИХ
Катрін
26 квітня 2026 року
Я вношу внесок від імені своєї доньки Майї.
1 000,00 ЗЛОТИХ
Майкл.
27 квітня 2026 року
Удачі в змаганнях, і я вірю, що колись ти завоюєш золоту медаль у спорті, який ти любиш!!!
1 000,00 ЗЛОТИХ
Анонім
28 квітня 2026 року
1 000,00 ЗЛОТИХ
Анонім
28 квітня 2026 року
1 000,00 ЗЛОТИХ