Нервово-фіброзний синдром типу I❗Моя 13-річна донька Мая хоче жити❗
Основні моменти
-
ДіагнозНервово-фіброзний синдром типу I
-
Вік клієнта13 років
-
Місцезнаходження
-
ПідопічнийМайя Гутовська
Оновлення
Брат Май потребує підтримки
Камілю 15 років, він — молодший брат Маї. Чотири роки тому його життя змінилося назавжди. Під час магнітно-резонансної томографії лікарі виявили вузли, а подальші обстеження підтвердили діагноз: нейрофіброматоз 1-го типу (NF1) — це рідкісне генетичне захворювання, яке супроводжується підвищеним ризиком розвитку пухлин. Відтоді дитинство Каміля виглядає інакше, ніж у більшості його однолітків. Замість безтурботності та спонтанності його повсякденне життя визначають візити до лікарів, контрольні обстеження та постійне очікування результатів. Магнітно-резонансна томографія, УЗД, аналізи крові — це невід’ємна частина його життя. Каміль страждає на серйозні порушення зору і потребує регулярних обстежень у фахівців, які дозволяють стежити за станом та кількістю пухлин в організмі. Кожен наступний візит дарує надію, але водночас спричиняє величезний стрес і невпевненість.Каміль також потребує постійного стоматологічного та ортодонтичного догляду. Це ще одні виклики, з якими йому та його близьким доводиться стикатися щодня. На жаль, останні обстеження принесли чергові тривожні новини. Під час УЗД серця було виявлено численні вузли. Ця новина викликала величезний страх і безліч питань, які поки що залишаються без відповіді. Наразі триває подальша діагностика, яка має з’ясувати, з чим саме стикається Каміль і чи мають ці зміни злоякісний характер. Попереду у нього та його родини ще довгий шлях. Кожна підтримка додає їм сил у боротьбі з хворобою, яка постійно нагадує про свою присутність. Від імені родини дякуємо за будь-яку допомогу. 19 червня 2026 року
Дослідити історію
Перші сигнали від організму Майї
Маї було 2 роки, коли я помітила на її тілі маленькі світло-коричневі плями. Я відразу відчула, що щось не так. Я вирішила записатися на прийом до лікаря. Пам'ятаю той день, як сьогодні: Мая сиділа у мене на колінах, спокійно бавилася улюбленим ведмедиком, коли лікар вимовив слова діагнозу: неврофіброматоз I типу.
Я не пам’ятаю всього, що він говорив далі. Пам’ятаю лише той момент, коли світ зупинився. Я дивилася на Маю і думала: чому саме вона?
Відтоді Мая перебувала під постійним наглядом лікарів. Обстеження та висновки різних лікарів стали нашою повсякденністю. Однак останній огляд викликав занепокоєння — світ знову зупинився. Грудний кісток тисне на праву серцеву камеру. До того ж, може повернутися ішіас. Ортопедичні обстеження лише підтвердили це.
Страх за життя дитини
Бувають такі моменти, коли я панічно боюся. На жаль, я знаю, що таке втрата і неймовірна туга. У грудні 2025 року я попрощалася зі своїм 19-річним сином Бартусем, який хворів на дитячий церебральний параліч. Він боровся все життя. Раніше, у 2016 році, пішла з життя моя дочка Юлія, яка програла боротьбу з мієлоїдним лейкозом. Тоді їй було 9 років.
Сьогодні кожен результат Маї, кожен візит до лікаря супроводжується величезним страхом. Спогади повернулися. Я дивлюся на неї, і в моєму серці вирує стільки емоцій, що цей страх неможливо описати словами. Я зроблю все, щоб захистити її.

Моя дочка любить спорт
Майя завжди любила рухатися. Спорт був її світом. Я не встигала за нею, коли вона бігала. Вона потрапила до класу з профілем легкої атлетики, була цим дуже пишалася, а я — нею. Вона також відвідувала Молодіжну пожежну команду, що приносило їй багато радості.
Зараз я дивлюся на неї — вона сидить у візку. Це все та сама Маєчка, з іскоркою в очах і блиском у посмішці. Однак я бачу, що їй дуже важко. Найважче те, що я не можу зняти цей тягар з її плечей. Я завжди поруч із нею, у будь-яку мить, щоб тримати її за руку й підтримувати.
Повсякденне життя буває важким
Сьогодні ми живемо інакше, ніж я колись уявляла. Я не працюю, мій чоловік теж. Протягом багатьох років ми були поруч із Бартком. Це було нашим повсякденним життям. Зараз ми намагаємося якось зводити кінці з кінцями. У Маєчки є також 15-річний брат Каміль, який також хворіє на NF1.
Прошу про допомогу
Немає нічого гіршого, ніж страх за життя власної дитини. Цей страх не минає, він супроводжує мене щомиті. Я дивлюся на Маю і бачу, як сильно вона хоче жити нормальним життям. Вона дуже старається, незважаючи на всі обмеження.
Популяризувати колекція
Завантажте підготовлену графіку та поділіться нею в соціальних мережах. Заохочуйте друзів підтримати та поділитися. Розмістіть плакат на своєму робочому місці, в школі, магазині. Кожна одиниця інформації збільшує шанси на перемогу лікаря-подолога!
Кожна копійка і кожна частка має величезне значення. Допоможіть охопити якомога більше людей і збільшити шанси збору коштів. Розкажіть друзям, родині та громаді - разом ми можемо зробити більше!
Пожертвувати 1,5% податок
Електронний ПДФО - це найпростіший спосіб сплати податків. Податкова служба попередньо заповнює ваші податкові декларації, а ви можете перевірити, затвердити або виправити їх.
- Крок 1 - увійдіть до електронного податкового кабінету та скористайтеся сервісом e-PIT.
- Крок 2 - У формі декларації з ПДФО натисніть на кнопку "Вибрати організацію".
- Крок 3 - знайдіть Фонд боротьби з раком у списку організацій або введіть номер KRS 0000581036.
- Крок 4 - у полі з конкретною метою 1,5% вкажіть підопічного, ввівши наступні дані:
-
Ні.0000581036
-
Конкретна метаМайя Гутовська
Внески та слова підтримки підтримки
-
Мета збору коштівВитрати на ліки, реабілітацію, поточне лікування
Популяризуйте колекцію
Завантажуйте та діліться матеріалами
Пожертвуйте 1,5% від вашого податку
Підопічні Фонду
Створіть скарбничку
Зв'яжіться з нами
Завантажити QR-код
Скарбничка під рукою
Нервово-фіброзний синдром типу I❗Моя 13-річна донька Мая хоче жити❗
-
Мета збору коштівВитрати на ліки, реабілітацію, поточне лікування
Основні моменти
-
Діагноз
-
Вік13 років
-
Місцезнаходження
-
КолекціяМайя Гутовська
Мета збору та оновлення
Брат Май потребує підтримки
Камілю 15 років, він — молодший брат Маї. Чотири роки тому його життя змінилося назавжди. Під час магнітно-резонансної томографії лікарі виявили вузли, а подальші обстеження підтвердили діагноз: нейрофіброматоз 1-го типу (NF1) — це рідкісне генетичне захворювання, яке супроводжується підвищеним ризиком розвитку пухлин. Відтоді дитинство Каміля виглядає інакше, ніж у більшості його однолітків. Замість безтурботності та спонтанності його повсякденне життя визначають візити до лікарів, контрольні обстеження та постійне очікування результатів. Магнітно-резонансна томографія, УЗД, аналізи крові — це невід’ємна частина його життя. Каміль страждає на серйозні порушення зору і потребує регулярних обстежень у фахівців, які дозволяють стежити за станом та кількістю пухлин в організмі. Кожен наступний візит дарує надію, але водночас спричиняє величезний стрес і невпевненість.Каміль також потребує постійного стоматологічного та ортодонтичного догляду. Це ще одні виклики, з якими йому та його близьким доводиться стикатися щодня. На жаль, останні обстеження принесли чергові тривожні новини. Під час УЗД серця було виявлено численні вузли. Ця новина викликала величезний страх і безліч питань, які поки що залишаються без відповіді. Наразі триває подальша діагностика, яка має з’ясувати, з чим саме стикається Каміль і чи мають ці зміни злоякісний характер. Попереду у нього та його родини ще довгий шлях. Кожна підтримка додає їм сил у боротьбі з хворобою, яка постійно нагадує про свою присутність. Від імені родини дякуємо за будь-яку допомогу. 19 червня 2026 року
Дослідити історію
Перші сигнали від організму Майї
Маї було 2 роки, коли я помітила на її тілі маленькі світло-коричневі плями. Я відразу відчула, що щось не так. Я вирішила записатися на прийом до лікаря. Пам'ятаю той день, як сьогодні: Мая сиділа у мене на колінах, спокійно бавилася улюбленим ведмедиком, коли лікар вимовив слова діагнозу: неврофіброматоз I типу.
Я не пам’ятаю всього, що він говорив далі. Пам’ятаю лише той момент, коли світ зупинився. Я дивилася на Маю і думала: чому саме вона?
Відтоді Мая перебувала під постійним наглядом лікарів. Обстеження та висновки різних лікарів стали нашою повсякденністю. Однак останній огляд викликав занепокоєння — світ знову зупинився. Грудний кісток тисне на праву серцеву камеру. До того ж, може повернутися ішіас. Ортопедичні обстеження лише підтвердили це.
Страх за життя дитини
Бувають такі моменти, коли я панічно боюся. На жаль, я знаю, що таке втрата і неймовірна туга. У грудні 2025 року я попрощалася зі своїм 19-річним сином Бартусем, який хворів на дитячий церебральний параліч. Він боровся все життя. Раніше, у 2016 році, пішла з життя моя дочка Юлія, яка програла боротьбу з мієлоїдним лейкозом. Тоді їй було 9 років.
Сьогодні кожен результат Маї, кожен візит до лікаря супроводжується величезним страхом. Спогади повернулися. Я дивлюся на неї, і в моєму серці вирує стільки емоцій, що цей страх неможливо описати словами. Я зроблю все, щоб захистити її.

Моя дочка любить спорт
Майя завжди любила рухатися. Спорт був її світом. Я не встигала за нею, коли вона бігала. Вона потрапила до класу з профілем легкої атлетики, була цим дуже пишалася, а я — нею. Вона також відвідувала Молодіжну пожежну команду, що приносило їй багато радості.
Зараз я дивлюся на неї — вона сидить у візку. Це все та сама Маєчка, з іскоркою в очах і блиском у посмішці. Однак я бачу, що їй дуже важко. Найважче те, що я не можу зняти цей тягар з її плечей. Я завжди поруч із нею, у будь-яку мить, щоб тримати її за руку й підтримувати.
Повсякденне життя буває важким
Сьогодні ми живемо інакше, ніж я колись уявляла. Я не працюю, мій чоловік теж. Протягом багатьох років ми були поруч із Бартком. Це було нашим повсякденним життям. Зараз ми намагаємося якось зводити кінці з кінцями. У Маєчки є також 15-річний брат Каміль, який також хворіє на NF1.
Прошу про допомогу
Немає нічого гіршого, ніж страх за життя власної дитини. Цей страх не минає, він супроводжує мене щомиті. Я дивлюся на Маю і бачу, як сильно вона хоче жити нормальним життям. Вона дуже старається, незважаючи на всі обмеження.
Пожертвуйте 1,5% від вашого податку
Електронний ПДФО - це найпростіший спосіб сплати податків. Податкова служба попередньо заповнює ваші податкові декларації, а ви можете перевірити, затвердити або виправити їх.
Крок 1
Крок 2
Крок 3
Крок 4
-
Ні.0000581036
-
Конкретна метаМайя Гутовська
Популяризуйте колекцію
Завантажте підготовлену графіку та поділіться нею в соціальних мережах. Заохочуйте друзів підтримати та поділитися. Розмістіть плакат на своєму робочому місці, в школі, магазині. Кожна одиниця інформації збільшує шанси на перемогу лікаря-подолога!
Кожна копійка і кожна частка має величезне значення. Допоможіть охопити якомога більше людей і збільшити шанси збору коштів. Розкажіть друзям, родині та громаді - разом ми можемо зробити більше!
Каміль також потребує постійного стоматологічного та ортодонтичного догляду. Це ще одні виклики, з якими йому та його близьким доводиться стикатися щодня.
На жаль, останні обстеження принесли чергові тривожні новини. Під час УЗД серця було виявлено численні вузли. Ця новина викликала величезний страх і безліч питань, які поки що залишаються без відповіді. Наразі триває подальша діагностика, яка має з’ясувати, з чим саме стикається Каміль і чи мають ці зміни злоякісний характер.
Попереду у нього та його родини ще довгий шлях. Кожна підтримка додає їм сил у боротьбі з хворобою, яка постійно нагадує про свою присутність.







