Ein hochmaligner Glioblastom! Mein Sohn kämpft gegen diese schwere Diagnose!

Mein Sohn kämpft um sein Leben

Mein 13-jähriger Sohn hat viele Kämpfe gegen sein Glioblastom im Stadium IV gewonnen. Heute fürchte ich am meisten, dass ihm die Möglichkeit einer weiteren Behandlung entgeht, die ihm bisher das Leben gerettet hat.

Mein Name ist Małgorzata. Ich bin die Mutter von Josh – einem außergewöhnlichen Jungen, der mir jeden Tag vor Augen führt, was wahrer Mut bedeutet. Heute wende ich mich mit der Bitte um Hilfe an Sie, da ich die Kosten dieses ungleichen Kampfes nicht mehr alleine tragen kann.

Die Diagnose, die alles verändert hat

Unsere Geschichte begann im Sommer 2023. Joshua klagte über starke Kopfschmerzen. Zunächst vermuteten die Ärzte pubertätsbedingte Migräne. Doch sein Zustand verschlechterte sich von Tag zu Tag. Er wurde nervös, war schnell erschöpft, und es traten Übelkeit und Erbrechen auf.

Am 2. Juli fuhren wir in die Notaufnahme des Krankenhauses. Am nächsten Tag wurde eine Computertomographie des Kopfes durchgeführt. Das Ergebnis hat unser Leben für immer verändert.

Im Gehirn meines Sohnes wurde ein Tumor mit einem Durchmesser von bis zu 5 Zentimetern festgestellt.

Wir wurden sofort ins Oberschlesische Kinderkrankenhaus in Katowice gebracht. Nur drei Tage später wurde Joshua einer Operation zur Entfernung des Hirntumors unterzogen. Der Eingriff war sehr kompliziert, verlief aber erfolgreich – den Ärzten gelang es, die Geschwulst vollständig zu entfernen.

Leider erhielten wir wenige Tage nach dem 11. Geburtstag unseres Sohnes das Ergebnis der histopathologischen Untersuchung.

Ein hochmaligner Glioblastom.

Ich werde den Moment, als ich diese Diagnose hörte, nie vergessen. Meine Welt stand still. Die Angst um das Leben des eigenen Kindes ist etwas, das sich nicht in Worte fassen lässt.

Weitere beunruhigende Nachrichten

Joshua begann eine intensive Behandlung – Chemotherapie und Strahlentherapie. Zunächst gab es einen Funken Hoffnung. Die MRT zeigte keine Metastasen, doch weitere Untersuchungen brachten neue, sehr beunruhigende Erkenntnisse.

Spezialisierte genetische Untersuchungen, die in Bonn durchgeführt wurden, haben bis zu sechs genetische Mutationen nachgewiesen, die mit einem besonders aggressiven Krankheitsverlauf in Verbindung stehen.

Ich begann weltweit nach Hilfe zu suchen. Ich habe den Fall meines Sohnes mit Ärzten aus Deutschland, der Schweiz, Frankreich, Kanada und den Vereinigten Staaten besprochen.

Da tauchte eine weitere Gefahr auf.

Die Ärzte vermuteten bei Josh das MMRD-Syndrom – eine äußerst seltene genetische Störung, die die Anfälligkeit für die Entstehung von Tumoren erhöht. Weitere Untersuchungen bestätigten das Vorliegen einer pathogenen Mutation im MSH6-Gen, die für das Lynch-Syndrom verantwortlich ist.

Das bedeutete ein noch größeres Risiko und noch mehr Fragen zur Zukunft meines Kindes.

Hoffnung in der Immuntherapie

Experten aus Zürich und Toronto wiesen jedoch auch auf einen Weg hin, der Joshua die besten Chancen bieten könnte – die Immuntherapie.

Als alleinerziehende Mutter hatte ich nicht die Mittel für eine teure Behandlung im Ausland. Ich habe jedoch nicht aufgegeben. Ich habe dafür gekämpft, dass mein Sohn in Polen behandelt werden kann. Nach vielen Gesprächen, Konsultationen und Bemühungen geschah etwas, das ich bis heute als Wunder betrachte.

Wir haben die Genehmigung für eine Immuntherapie außerhalb des NFZ-Programms erhalten.

Im März 2024 begann Joshua mit der Therapie. Seitdem hat uns jeder weitere Monat Hoffnung gegeben. Die Behandlung wird gut vertragen, verursacht keine Nebenwirkungen und zeigt sehr gute Ergebnisse.

Im September 2024 beendete mein Sohn seine Chemotherapie.

Langsam kehrten wir zur Normalität zurück.

Joshua ist wieder zur Schule gegangen. Heute ist er der beste Schüler seiner Klasse. Er nimmt an Mathematik- und Spracholympiaden teil. Wenn man ihn so ansieht, kann man kaum glauben, dass sich hinter seinem Lächeln eine so schwere Geschichte des Kampfes ums Überleben verbirgt.

Eine weitere Unbekannte

Leider lässt uns die Krankheit nicht in Ruhe.

Im Mai dieses Jahres unterzog sich Joshua einer weiteren Lumbalpunktion. Die Proben des Liquors wurden an ein Spezialzentrum in Toronto geschickt. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen sollen den Ärzten helfen, die entscheidende Frage zu beantworten: Soll die Immuntherapie fortgesetzt werden?

Es stehen auch weitere MRT-Untersuchungen und Konsultationen an.

Heute fürchte ich mich nicht so sehr vor der Krankheit selbst, sondern vor der Entscheidung, die über das Leben meines Sohnes entscheiden könnte.

Die Immuntherapie, die Joshua seit März 2024 erhält, zeigt sehr gute Ergebnisse. Mein Sohn verträgt sie gut, er geht wieder zur Schule und hat einen Teil seiner Kindheit zurückgewonnen, die ihm der Krebs genommen hatte. Gerade dank dieser Behandlung können wir heute jeden einzelnen Tag genießen.

Derzeit stehen wir jedoch vor einer großen Ungewissheit. Mit der Schließung der Abteilung für Kinderonkologie in Katowice und der Verlegung der Patienten in das neue Zentrum wissen wir nicht, wie es mit Joshuas Behandlung weitergehen wird.

Die Ärzte haben mir bereits mitgeteilt, dass die Behandlung beendet und durch reine Beobachtung sowie bildgebende Untersuchungen ersetzt werden könnte. Als Mutter eines Kindes, das an einem hochmalignen Glioblastom leidet, kann ich mich nicht mit dem Gedanken abfinden, eine Therapie abzubrechen, die Wirkung zeigt, bevor wir alle Ergebnisse der Spezialuntersuchungen aus Kanada erhalten haben.

Angst und Entschlossenheit

Jeden Tag wache ich mit derselben Angst auf. Ich habe Angst, dass die Zeit nicht reichen wird. Ich habe Angst, dass die Entscheidung, die Behandlung zu beenden, zu früh getroffen wird. Ich habe Angst, dass ich nach all dem, was wir durchgemacht haben, erneut um die Chance kämpfen muss, mein eigenes Kind zu retten.

Ich bin nur eine Mutter. Ich habe keinen Einfluss auf systemische Entscheidungen, die Umstrukturierung von Abteilungen oder Abläufe. Ich habe nur ein Kind und bin fest entschlossen, alles in meiner Macht Stehende zu tun, um es zu retten. Deshalb kann ich nicht aufgeben und kämpfe weiterhin um jede Chance für Josh.

Ich bitte nicht um Wunder. Ich bitte lediglich um die Chance, dass Joshua weiterhin die Behandlung erhalten kann, die ihm Hoffnung auf Leben gibt.

Worum bitte ich heute?

Die Behandlungskosten beschränken sich nicht nur auf die Verabreichung des Medikaments. Dazu gehören auch eine spezielle ketogene Diät, Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, private Beratungsgespräche, im Ausland durchgeführte Untersuchungen, Fahrten zu Krankenhäusern und die kontinuierliche Betreuung durch Fachärzte.

Jeden Tag versuche ich, alles zu tun, damit mein Sohn die Chance hat, groß zu werden, seine Träume zu verwirklichen und einfach ein Kind zu sein.

Abends beobachte ich, wie Joshua seine Hausaufgaben macht, seine Zukunft plant und von seinen Träumen erzählt. Dann wird mir wieder bewusst, dass hinter diesem ganz normalen Bild ein Junge steht, der jeden Tag gegen eine der gefährlichsten Krebsarten kämpft.

Ich werde alles tun, damit er erwachsen werden, sich verlieben, seine Träume verwirklichen und so leben kann, wie es jedem Kind zusteht.

Deshalb bitte ich Sie heute um Ihre Hilfe.

Jede Spende, jede Weiterleitung und jedes gute Wort gibt uns die Kraft, weiterzukämpfen. Dank Ihrer Unterstützung kann ich Joshua den Zugang zu Untersuchungen, Beratungen und Behandlungen ermöglichen, die sein Leben retten können.

Ich danke Ihnen von ganzem Herzen für Ihre Anwesenheit, für Ihre Unterstützung und für jeden Einzelnen, der sich entschlossen hat, meinem Sohn zu helfen.

Małgorzata, Joshs Mutter