Glejak o wysokim stopniu złośliwości! Mój syn walczy z trudną diagnozą!

Mój syn walczy o życie

Mój 13-letni syn wygrał wiele bitew z glejakiem IV stopnia. Dziś najbardziej boję się, że zabraknie mu szansy na dalsze leczenie, które do tej pory ratowało mu życie.

Mam na imię Małgorzata. Jestem mamą Josha – niezwykłego chłopca, który każdego dnia udowadnia mi, czym jest prawdziwa odwaga. Dziś zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc, bo sama nie jestem już w stanie udźwignąć kosztów tej nierównej walki.

Diagnoza, która zmieniła wszystko

Nasza historia zaczęła się latem 2023 roku. Joshua zaczął skarżyć się na silne bóle głowy. Początkowo lekarze podejrzewali migreny związane z okresem dojrzewania. Jednak z każdym dniem jego stan się pogarszał. Stał się nerwowy, szybko się męczył, pojawiły się nudności i wymioty.

2 lipca pojechaliśmy na Szpitalny Oddział Ratunkowy. Następnego dnia wykonano tomografię komputerową głowy. Wynik zmienił nasze życie na zawsze.

W mózgu mojego syna wykryto guz o średnicy aż 5 centymetrów.

Natychmiast zostaliśmy przewiezieni do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Zaledwie trzy dni później Joshua przeszedł operację usunięcia guza mózgu. Zabieg był bardzo skomplikowany, ale zakończył się sukcesem – lekarzom udało się usunąć zmianę w całości.

Niestety kilka dni po 11. urodzinach syna otrzymaliśmy wynik badania histopatologicznego.

Nowotwór glejowy o wysokim stopniu złośliwości.

Nigdy nie zapomnę chwili, w której usłyszałam tę diagnozę. Mój świat zatrzymał się w miejscu. Strach o życie własnego dziecka jest czymś, czego nie da się opisać słowami.

Kolejne trudne informacje

Joshua rozpoczął intensywne leczenie – chemioterapię i radioterapię. Początkowo pojawiła się iskierka nadziei. Rezonans nie wykazał przerzutów, jednak kolejne badania przyniosły nowe, bardzo trudne informacje.

Specjalistyczne badania genetyczne wykonane w Bonn wykazały aż sześć mutacji genetycznych związanych z wyjątkowo agresywnym przebiegiem choroby.

Rozpoczęłam poszukiwania pomocy na całym świecie. Konsultowałam przypadek syna z lekarzami z Niemiec, Szwajcarii, Francji, Kanady i Stanów Zjednoczonych.

Wtedy pojawiło się kolejne zagrożenie.

Lekarze podejrzewali u Josha zespół MMRD – niezwykle rzadką wadę genetyczną zwiększającą podatność na rozwój nowotworów. Dalsze badania potwierdziły obecność patogennej mutacji genu MSH6 odpowiedzialnej za zespół Lyncha.

Oznaczało to jeszcze większe ryzyko i jeszcze więcej pytań o przyszłość mojego dziecka.

Nadzieja w immunoterapii

Specjaliści z Zurychu i Toronto wskazywali jednak także drogę, która mogła dać Joshua największą szansę – immunoterapię.

Jako samotna mama nie miałam środków na kosztowne leczenie za granicą. Nie poddałam się jednak. Walczyłam o możliwość leczenia syna w Polsce. Po wielu rozmowach, konsultacjach i staraniach wydarzyło się coś, co do dziś uważam za cud.

Uzyskaliśmy zgodę na leczenie immunoterapią poza programem NFZ.

W marcu 2024 roku Joshua rozpoczął terapię. Od tamtej chwili każdy kolejny miesiąc przynosił nam nadzieję. Leczenie jest dobrze tolerowane, nie powoduje skutków ubocznych i przynosi bardzo dobre efekty.

We wrześniu 2024 roku mój syn zakończył chemioterapię.

Powoli zaczęliśmy odzyskiwać normalność.

Joshua wrócił do szkoły. Dziś jest najlepszym uczniem w swojej klasie. Bierze udział w olimpiadach matematycznych i językowych. Patrząc na niego, trudno uwierzyć, że za jego uśmiechem kryje się tak ciężka historia walki o życie.

Kolejna niewiadoma

Niestety choroba nie pozwala nam zapomnieć o sobie.

W maju tego roku Joshua przeszedł kolejną punkcję. Próbki płynu mózgowo-rdzeniowego zostały wysłane do specjalistycznego ośrodka w Toronto. Wyniki tych badań mają pomóc lekarzom odpowiedzieć na kluczowe pytanie – czy immunoterapia powinna być kontynuowana.

Przed nami również kolejne rezonanse i konsultacje.

Dziś najbardziej boję się nie samej choroby, ale decyzji, która może zaważyć na życiu mojego syna.

Immunoterapia, którą Joshua otrzymuje od marca 2024 roku, przynosi bardzo dobre efekty. Mój syn dobrze ją toleruje, wrócił do szkoły, odzyskał część dzieciństwa, które zabrał mu nowotwór. To właśnie dzięki temu leczeniu możemy dziś cieszyć się każdym kolejnym dniem.

Tymczasem stoimy przed ogromną niewiadomą. Wraz z likwidacją oddziału onkologii dziecięcej w Katowicach i przeniesieniem pacjentów do nowego ośrodka nie wiemy, jakie będą dalsze decyzje dotyczące terapii Joshua.

Usłyszałam już od lekarzy, że leczenie może zostać zakończone i zastąpione jedynie obserwacją oraz badaniami obrazowymi. Jako mama dziecka chorującego na glejaka o wysokim stopniu złośliwości nie potrafię pogodzić się z myślą o przerwaniu terapii, która przynosi efekty, zanim otrzymamy wszystkie wyniki specjalistycznych badań z Kanady.

Strach i determinacja

Każdego dnia budzę się z tym samym lękiem. Boję się, że zabraknie czasu. Boję się, że decyzja o zakończeniu leczenia zostanie podjęta zbyt wcześnie. Boję się, że po całej drodze, którą przeszliśmy, znów będę musiała walczyć o możliwość ratowania własnego dziecka.

Jestem tylko mamą. Nie mam wpływu na decyzje systemowe, reorganizację oddziałów czy procedury. Mam tylko jedno dziecko i ogromną determinację, by zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby je ocalić. Dlatego nie mogę się poddać i nadal walczę o każdą szansę dla Josha.

Nie proszę o cuda. Proszę jedynie o szansę, aby Joshua mógł nadal otrzymywać leczenie, które daje mu nadzieję na życie.

O co proszę dziś

Koszty leczenia nie kończą się na podaniu leku. To również specjalistyczna dieta ketogenna, suplementacja, witaminy, prywatne konsultacje, badania wykonywane za granicą, dojazdy do szpitali i stała opieka specjalistów.

Każdego dnia staram się zrobić wszystko, aby mój syn miał szansę dorastać, realizować swoje marzenia i po prostu być dzieckiem.

Wieczorami patrzę, jak Joshua odrabia lekcje, planuje przyszłość i opowiada o swoich marzeniach. Wtedy przypominam sobie, że za tym zwyczajnym obrazkiem stoi chłopiec, który każdego dnia walczy z jednym z najgroźniejszych nowotworów.

Zrobię wszystko, aby mógł dorosnąć, zakochać się, spełniać marzenia i żyć tak, jak powinno żyć każde dziecko.

Dlatego dziś proszę Państwa o pomoc.

Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo daje nam siłę do dalszej walki. Dzięki Państwa wsparciu mogę zapewnić Joshua dostęp do badań, konsultacji i leczenia, które mogą uratować jego życie.

Z całego serca dziękuję za obecność przy nas, za okazane wsparcie i za każdą osobę, która zdecyduje się pomóc mojemu synowi.

Małgorzata mama Josha