Гліобластома високого ступеня злоякісності! Мій син бореться зі складним діагнозом!

Мій син бореться за життя

Мій 13-річний син виграв чимало битв із гліомою IV ступеня. Сьогодні я найбільше боюся, що у нього не буде можливості продовжити лікування, яке досі рятувало йому життя.

Мене звати Малгожата. Я мама Джоша — надзвичайного хлопчика, який щодня доводить мені, що таке справжня мужність. Сьогодні я звертаюся до вас із проханням про допомогу, бо сама вже не в змозі покривати витрати на цю нерівну боротьбу.

Діагноз, який змінив усе

Наша історія почалася влітку 2023 року. Джошуа почав скаржитися на сильні головні болі. Спочатку лікарі підозрювали мігрень, пов’язану з періодом статевого дозрівання. Однак з кожним днем його стан погіршувався. Він став нервовим, швидко втомлювався, з’явилися нудота та блювота.

2 липня ми поїхали до лікарняного відділення швидкої допомоги. Наступного дня мені зробили комп'ютерну томографію голови. Результат назавжди змінив наше життя.

У мозку мого сина виявили пухлину діаметром аж 5 сантиметрів.

Нас одразу доправили до Верхньосілезького центру дитячого здоров’я в Катовіце. Вже за три дні Джошуа переніс операцію з видалення пухлини мозку. Операція була дуже складною, але завершилася успіхом — лікарям вдалося повністю видалити пухлину.

На жаль, через кілька днів після 11-го дня народження сина ми отримали результати гістопатологічного дослідження.

Гліобластома високого ступеня злоякісності.

Я ніколи не забуду той момент, коли я почула цей діагноз. Мій світ завмер. Страх за життя власної дитини — це те, що неможливо описати словами.

Ще одна важка новина

Джошуа розпочав інтенсивне лікування — хіміотерапію та радіотерапію. Спочатку з’явилася іскра надії. МРТ не виявило метастазів, проте наступні обстеження принесли нові, дуже важкі новини.

Спеціалізовані генетичні дослідження, проведені в Бонні, виявили аж шість генетичних мутацій, пов’язаних із надзвичайно агресивним перебігом захворювання.

Я почала шукати допомогу по всьому світу. Я консультувалася щодо випадку мого сина з лікарями з Німеччини, Швейцарії, Франції, Канади та США.

Тоді з’явилася ще одна загроза.

Лікарі запідозрили у Джоша синдром MMRD — надзвичайно рідкісний генетичний дефект, що підвищує схильність до розвитку пухлин. Подальші дослідження підтвердили наявність патогенної мутації гена MSH6, що спричиняє синдром Лінча.

Це означало ще більший ризик і ще більше запитань щодо майбутнього моєї дитини.

Надія на імунотерапію

Проте фахівці із Цюриха та Торонто також вказали шлях, який міг дати Джошуа найбільші шанси, — імунотерапію.

Як одинока мама, я не мала коштів на дороге лікування за кордоном. Але я не здалася. Я боролася за можливість лікувати сина в Польщі. Після численних розмов, консультацій та зусиль сталося те, що я й досі вважаю дивом.

Ми отримали дозвіл на проведення імунотерапії поза програмою Національного фонду охорони здоров’я.

У березні 2024 року Джошуа розпочав терапію. Відтоді кожен наступний місяць дарував нам надію. Лікування добре переноситься, не викликає побічних ефектів і дає дуже хороші результати.

У вересні 2024 року мій син завершив курс хіміотерапії.

Ми повільно почали повертатися до нормального життя.

Джошуа повернувся до школи. Сьогодні він — найкращий учень у своєму класі. Він бере участь у математичних та мовних олімпіадах. Дивлячись на нього, важко повірити, що за його посмішкою ховається така важка історія боротьби за життя.

Ще одна невідома

На жаль, хвороба не дає нам про себе забути.

У травні цього року Джошуа пройшов чергову пункцію. Зразки спинномозкової рідини було надіслано до спеціалізованого центру в Торонто. Результати цих досліджень мають допомогти лікарям відповісти на ключове питання — чи слід продовжувати імунотерапію.

На нас також чекають чергові обстеження та консультації.

Сьогодні я найбільше боюся не самої хвороби, а рішення, яке може вплинути на життя мого сина.

Імунотерапія, яку Джошуа проходить з березня 2024 року, дає дуже хороші результати. Мій син добре її переносить, повернувся до школи, відновив частину дитинства, яку у нього забрала пухлина. Саме завдяки цьому лікуванню ми можемо сьогодні радіти кожному новому дню.

Тим часом ми опинилися перед величезною невідомістю. У зв’язку з ліквідацією відділення дитячої онкології в Катовіце та переведенням пацієнтів до нового центру ми не знаємо, якими будуть подальші рішення щодо лікування Джошуа.

Лікарі вже повідомили мені, що лікування можна припинити і замінити лише спостереженням та візуалізаційними дослідженнями. Як мама дитини, яка хворіє на гліому високого ступеня злоякісності, я не можу змиритися з думкою про припинення терапії, яка дає результати, до того, як ми отримаємо всі результати спеціалізованих досліджень із Канади.

Страх і рішучість

Кожного дня я прокидаюся з тим самим страхом. Я боюся, що не вистачить часу. Я боюся, що рішення про припинення лікування буде прийнято занадто рано. Я боюся, що після всього того шляху, який ми пройшли, мені знову доведеться боротися за можливість врятувати власну дитину.

Я лише мама. Я не маю впливу на системні рішення, реорганізацію відділень чи процедури. У мене є лише одна дитина і величезна рішучість зробити все, що в моїх силах, аби врятувати її. Тому я не можу здатися і продовжую боротися за кожну можливість для Джоша.

Я не прошу чудес. Я прошу лише про можливість, щоб Джошуа міг і надалі отримувати лікування, яке дає йому надію на життя.

Про що я прошу сьогодні

Витрати на лікування не обмежуються лише введенням ліків. Це також спеціальна кетогенна дієта, прийом харчових добавок, вітаміни, приватні консультації, обстеження за кордоном, поїздки до лікарень та постійний нагляд фахівців.

Щодня я намагаюся зробити все, щоб мій син мав можливість дорослішати, реалізовувати свої мрії та просто бути дитиною.

Вечорами я спостерігаю, як Джошуа робить домашні завдання, планує майбутнє та розповідає про свої мрії. Тоді я згадую, що за цією звичайною картинкою стоїть хлопчик, який щодня бореться з одним із найнебезпечніших видів раку.

Я зроблю все, щоб він міг вирости, закохатися, здійснити свої мрії та жити так, як має жити кожна дитина.

Тому сьогодні я прошу вас про допомогу.

Кожен внесок, кожне поширення інформації та кожне добре слово дають нам сили для подальшої боротьби. Завдяки вашій підтримці я можу забезпечити Джошуа доступ до обстежень, консультацій та лікування, які можуть врятувати йому життя.

Від щирого серця дякую вам за те, що ви з нами, за надану підтримку та за кожну людину, яка вирішить допомогти моєму синові.

Малгожата, мама Джоша