Un gliome très agressif ! Mon fils se bat contre un diagnostic difficile !

Mon fils se bat pour survivre

Mon fils de 13 ans a remporté de nombreuses victoires contre son glioblastome de stade IV. Aujourd’hui, ma plus grande crainte est qu’il ne puisse plus bénéficier du traitement qui lui a sauvé la vie jusqu’à présent.

Je m'appelle Małgorzata. Je suis la maman de Josh, un garçon extraordinaire qui me montre chaque jour ce qu'est le véritable courage. Aujourd'hui, je m'adresse à vous pour vous demander de l'aide, car je ne suis plus en mesure d'assumer seule les frais de ce combat inégal.

Le diagnostic qui a tout changé

Notre histoire a commencé à l'été 2023. Joshua a commencé à se plaindre de violents maux de tête. Au début, les médecins ont soupçonné des migraines liées à la puberté. Mais son état s'aggravait de jour en jour. Il est devenu nerveux, se fatiguait rapidement, et a commencé à avoir des nausées et des vomissements.

Le 2 juillet, nous nous sommes rendus aux urgences de l'hôpital. Le lendemain, on lui a fait passer un scanner cérébral. Le résultat a changé notre vie à jamais.

On a détecté une tumeur de 5 centimètres de diamètre dans le cerveau de mon fils.

Nous avons immédiatement été transportés au Centre de santé infantile de Haute-Silésie, à Katowice. À peine trois jours plus tard, Joshua a subi une opération visant à retirer une tumeur au cerveau. L'intervention était très complexe, mais elle s'est soldée par un succès : les médecins ont réussi à retirer la tumeur dans son intégralité.

Malheureusement, quelques jours après le 11e anniversaire de notre fils, nous avons reçu les résultats de l'examen histopathologique.

Tumeur gliale de haut grade.

Je n'oublierai jamais le moment où j'ai appris ce diagnostic. Mon monde s'est arrêté. La peur pour la vie de son propre enfant est quelque chose qui ne peut se décrire avec des mots.

Encore des nouvelles difficiles

Joshua a entamé un traitement intensif : chimiothérapie et radiothérapie. Au début, une lueur d'espoir est apparue. L'IRM n'avait révélé aucune métastase, mais les examens suivants ont apporté de nouvelles informations très difficiles à accepter.

Des analyses génétiques spécialisées réalisées à Bonn ont mis en évidence pas moins de six mutations génétiques associées à une évolution particulièrement agressive de la maladie.

J'ai commencé à chercher de l'aide partout dans le monde. J'ai consulté des médecins en Allemagne, en Suisse, en France, au Canada et aux États-Unis au sujet du cas de mon fils.

C'est alors qu'une nouvelle menace est apparue.

Les médecins soupçonnaient que Josh souffrait du syndrome MMRD, une anomalie génétique extrêmement rare qui augmente le risque de développer des tumeurs. Des examens complémentaires ont confirmé la présence d'une mutation pathogène du gène MSH6, responsable du syndrome de Lynch.

Cela signifiait un risque encore plus grand et encore plus de questions sur l'avenir de mon enfant.

L'espoir réside dans l'immunothérapie

Les spécialistes de Zurich et de Toronto ont toutefois également mis en avant la voie qui pouvait offrir à Joshua les meilleures chances : l'immunothérapie.

En tant que mère célibataire, je n'avais pas les moyens de payer un traitement coûteux à l'étranger. Mais je n'ai pas baissé les bras. Je me suis battue pour que mon fils puisse être soigné en Pologne. Après de nombreux entretiens, consultations et efforts, il s'est produit quelque chose que je considère encore aujourd'hui comme un miracle.

Nous avons obtenu l'autorisation de suivre un traitement par immunothérapie en dehors du programme de la Caisse nationale d'assurance maladie.

En mars 2024, Joshua a commencé son traitement. Depuis lors, chaque mois qui passe nous apporte de l'espoir. Le traitement est bien toléré, ne provoque pas d'effets secondaires et donne d'excellents résultats.

En septembre 2024, mon fils a terminé sa chimiothérapie.

Nous avons peu à peu commencé à retrouver une vie normale.

Joshua est retourné à l'école. Aujourd'hui, c'est le meilleur élève de sa classe. Il participe à des concours de mathématiques et de langues. À le voir, on a du mal à croire que derrière son sourire se cache une histoire aussi difficile, marquée par une lutte pour la survie.

Une autre inconnue

Malheureusement, la maladie ne nous laisse pas l'oublier.

En mai dernier, Joshua a subi une nouvelle ponction lombaire. Les échantillons de liquide céphalo-rachidien ont été envoyés à un centre spécialisé de Toronto. Les résultats de ces analyses doivent aider les médecins à répondre à une question cruciale : faut-il poursuivre l'immunothérapie ?

D'autres IRM et consultations nous attendent également.

Aujourd'hui, ce n'est pas tant la maladie qui m'effraie, mais plutôt la décision qui pourrait avoir un impact sur la vie de mon fils.

L'immunothérapie que Joshua suit depuis mars 2024 donne d'excellents résultats. Mon fils la tolère bien, il a repris le chemin de l'école et a retrouvé une partie de l'enfance que le cancer lui avait volée. C'est grâce à ce traitement que nous pouvons aujourd'hui profiter de chaque jour qui passe.

Pour l'instant, nous sommes confrontés à une grande incertitude. Avec la fermeture du service d'oncologie pédiatrique de Katowice et le transfert des patients vers un nouveau centre, nous ne savons pas quelles décisions seront prises concernant le traitement de Joshua.

Les médecins m'ont déjà dit que le traitement pourrait être interrompu et remplacé par une simple surveillance et des examens d'imagerie. En tant que mère d'un enfant atteint d'un glioblastome de haut grade, je ne peux pas me résigner à l'idée d'interrompre un traitement qui porte ses fruits avant d'avoir reçu tous les résultats des examens spécialisés effectués au Canada.

La peur et la détermination

Chaque jour, je me réveille avec la même angoisse. J’ai peur de manquer de temps. J’ai peur que la décision d’arrêter le traitement soit prise trop tôt. J’ai peur qu’après tout le chemin que nous avons parcouru, je doive à nouveau me battre pour avoir la chance de sauver mon enfant.

Je ne suis qu'une maman. Je n'ai aucune influence sur les décisions institutionnelles, la réorganisation des services ou les procédures. Je n'ai qu'un seul enfant et une détermination sans faille à faire tout ce qui est en mon pouvoir pour le sauver. C'est pourquoi je ne peux pas baisser les bras et je continue à me battre pour que Josh ait toutes ses chances.

Je ne demande pas de miracles. Je demande simplement qu'on donne à Joshua la chance de continuer à recevoir le traitement qui lui donne l'espoir de vivre.

Que puis-je faire pour vous aujourd'hui ?

Les frais médicaux ne se limitent pas à l'administration du médicament. Ils comprennent également un régime cétogène spécialisé, des compléments alimentaires, des vitamines, des consultations privées, des examens effectués à l'étranger, les déplacements vers les hôpitaux et un suivi régulier par des spécialistes.

Chaque jour, je fais tout mon possible pour que mon fils ait la chance de grandir, de réaliser ses rêves et, tout simplement, d'être un enfant.

Le soir, je regarde Joshua faire ses devoirs, planifier son avenir et parler de ses rêves. C’est alors que je me rappelle que derrière cette scène banale se cache un garçon qui lutte chaque jour contre l’un des cancers les plus redoutables.

Je ferai tout pour qu'il puisse grandir, tomber amoureux, réaliser ses rêves et vivre comme tout enfant devrait vivre.

C'est pourquoi je vous demande aujourd'hui de m'aider.

Chaque don, chaque partage et chaque mot d'encouragement nous donnent la force de continuer à nous battre. Grâce à votre soutien, je peux offrir à Joshua l'accès aux examens, aux consultations et aux traitements qui pourraient lui sauver la vie.

Je vous remercie du fond du cœur d'être à nos côtés, pour votre soutien et pour chaque personne qui décidera d'aider mon fils.

Małgorzata, la maman de Josh